Lo escribí cuando Juan Diego tenía 4 años, ahora tiene 8 y cuánto ha mejorado.
Retazos de mi vida:
Quiero contarte algo de mi vida, ojala te ayude.
Juan Diego es mi único hijo y nació después de 3 años de matrimonio, un niño muy esperado y querido.
A los 2 años tuvimos que llevarlo a diferentes neurólogos para que nos dijeran por que nuestro niño tenía un comportamiento tan diferente a los demás niños, aunque como papas primerizos creíamos que teníamos a un niño demasiado engreído.
Todos los especialistas que lo vieron (neuropediatras, psicólogos, psiquiatras, terapeutas) coincidieron en que Juan Diego tenia un trastorno, pero debido a su edad no se podía definir nada, solo que tenia rasgos autistas o tal vez asperger en fin, no se podía diagnosticar nada por el momento ya que no es una enfermedad.
Nuestro mundo cambio por completo, que es el asperger?, exactamente que es el autismo y cuales son sus características? , porque no nos pueden decir si nuestro niño es o no es autista, es o no es asperger? y muchas preguntas mas. Desde entonces nos dedicamos a la investigación de este síndrome, pero tomamos una decisión, Juan Diego saldrá adelante Si o Si.
En las primeras evaluaciones que le hicieron, los especialistas nos dijeron que no tengamos muchas expectativas del progreso del niño, que su avance iba a ser mínimo, que las terapias los apoyan si, pero no como uno quisiera. Nunca creímos ni aceptamos esta posibilidad pero si queríamos sacarlo adelante nuestra forma de vida tendría que cambiar, con mi esposo acordamos de que yo me dedicaría por completo al bebe y el tendría que trabajar para sacar adelante la familia y así fue hasta hoy.
Actualmente Juan Diego tiene 4 años, le encanta estar rodeado de niños (antes era imposible), sabe nadar estilo perrito en piscinas de 1.60 mt, canta en quechua, ingles y español, le encanta escuchar las música programada que tiene el órgano, antes el nos pedía "ponemos 92", "ponemos 56", o "ponemos .#", ahora el solo programa la música que quiere oír, también ensaya tocar el órgano y le encanta, es muy celoso con sus cosas (como todo hijo único no le gusta mucho compartir sus juguetes preferidos), pide que se le baje un libro determinado señalando con su dedito y diciendo "bajamos liblo, bajamos elefante" y aunque todavía no dialoga se hace entender perfectamente con el dedo o con señas todo lo que el quiere y en la mayoría de las veces entiende lo que se le dice.
Juan Diego no ha dejado de tener autismo y actualmente va a un jardín de niños con autismo, pero cada vez tiene un comportamiento mas parecido a los demás niños, nosotros no vamos a descansar en seguir estimulándolo.
No me siento triunfadora todavía, hay días muy difíciles, se que no puedo bajar la guardia, para mi cada día hay que empezar de nuevo: "Buenos días Juan Diego, Que linda mañana no?, hoy será un día excelente, un beso a mamá, vamos a rezar para dar gracias a Dios por este bello día, saluda a papá di Buenos días papá, repite: buenos días papá, muy bien, muy bien"
La crianza de un hijo es todo un reto, no hay escuelas donde te enseñen a ser papás, y el reto es mayor si se trata de un niño especial y además cada niño es diferente así que la formula del amiguito muchas veces no resulta en tu pequeño, pero en general hay pautas que nos pueden ayudar:
- Aceptar la realidad con amor y esperanza.
- Mucha paciencia
- Mucha Mucha Perseverancia.
Juan Diego es mi único hijo y nació después de 3 años de matrimonio, un niño muy esperado y querido.
A los 2 años tuvimos que llevarlo a diferentes neurólogos para que nos dijeran por que nuestro niño tenía un comportamiento tan diferente a los demás niños, aunque como papas primerizos creíamos que teníamos a un niño demasiado engreído.
Todos los especialistas que lo vieron (neuropediatras, psicólogos, psiquiatras, terapeutas) coincidieron en que Juan Diego tenia un trastorno, pero debido a su edad no se podía definir nada, solo que tenia rasgos autistas o tal vez asperger en fin, no se podía diagnosticar nada por el momento ya que no es una enfermedad.
Nuestro mundo cambio por completo, que es el asperger?, exactamente que es el autismo y cuales son sus características? , porque no nos pueden decir si nuestro niño es o no es autista, es o no es asperger? y muchas preguntas mas. Desde entonces nos dedicamos a la investigación de este síndrome, pero tomamos una decisión, Juan Diego saldrá adelante Si o Si.
En las primeras evaluaciones que le hicieron, los especialistas nos dijeron que no tengamos muchas expectativas del progreso del niño, que su avance iba a ser mínimo, que las terapias los apoyan si, pero no como uno quisiera. Nunca creímos ni aceptamos esta posibilidad pero si queríamos sacarlo adelante nuestra forma de vida tendría que cambiar, con mi esposo acordamos de que yo me dedicaría por completo al bebe y el tendría que trabajar para sacar adelante la familia y así fue hasta hoy.
Actualmente Juan Diego tiene 4 años, le encanta estar rodeado de niños (antes era imposible), sabe nadar estilo perrito en piscinas de 1.60 mt, canta en quechua, ingles y español, le encanta escuchar las música programada que tiene el órgano, antes el nos pedía "ponemos 92", "ponemos 56", o "ponemos .#", ahora el solo programa la música que quiere oír, también ensaya tocar el órgano y le encanta, es muy celoso con sus cosas (como todo hijo único no le gusta mucho compartir sus juguetes preferidos), pide que se le baje un libro determinado señalando con su dedito y diciendo "bajamos liblo, bajamos elefante" y aunque todavía no dialoga se hace entender perfectamente con el dedo o con señas todo lo que el quiere y en la mayoría de las veces entiende lo que se le dice.
Juan Diego no ha dejado de tener autismo y actualmente va a un jardín de niños con autismo, pero cada vez tiene un comportamiento mas parecido a los demás niños, nosotros no vamos a descansar en seguir estimulándolo.
No me siento triunfadora todavía, hay días muy difíciles, se que no puedo bajar la guardia, para mi cada día hay que empezar de nuevo: "Buenos días Juan Diego, Que linda mañana no?, hoy será un día excelente, un beso a mamá, vamos a rezar para dar gracias a Dios por este bello día, saluda a papá di Buenos días papá, repite: buenos días papá, muy bien, muy bien"
La crianza de un hijo es todo un reto, no hay escuelas donde te enseñen a ser papás, y el reto es mayor si se trata de un niño especial y además cada niño es diferente así que la formula del amiguito muchas veces no resulta en tu pequeño, pero en general hay pautas que nos pueden ayudar:
- Aceptar la realidad con amor y esperanza.
- Mucha paciencia
- Mucha Mucha Perseverancia.
Ojalá te ayude mi mail, abrazo a todos
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