12 años de Juan Diego

Hace 12 años llegó a mi vida mi verdadero Maestro, el que dió un giro completo a mi vida, el que me enseñó el verdadero significado de las palabras Paciencia, Perseverancia, Perdón, Fe, Amor sin Límites.

 Juan Diego es la mayor bendición que pudo regalarme la vida, gracias a él cada día papá Cesar, yo y los que lo rodeamos tratamos de ser mejores seres humanos, más comprensivos, tolerantes y muy agradecidos.

Con él cada día es un aprender, aveces un comenzar de nuevo con diferentes retos.

Sí, daría todo porque no existiera el autismo, daría todo porque las cosas no fueran tan difícles para él, porque la sociedad fuera más humana, más caritativa y sin tanto prejuicios, pero tal vez es con esa misión que ha venido, porque antes no veía las cosas como ahora las veo, ni las sentía como antes.

Gracias, gracias pedacito de cielo por llegar a mi vida, cuánto hemos avanzado pero también cuánto nos queda por avanzar. 

En tí y por tí a laborar por una sociedad más humana donde las personas como tú puedan desarrollar sus dones y desenvolverse amados y respetados.

Les invito a leer mi post anterior
https://voydelamanoconelautismo.blogspot.com/2016/07/actividades-en-casa.html

Actividades en Casa

Una de las tareas más difíciles con niños o jóvenes con habilidades diferentes es organizar un programa para ellos y hacer actividades cuando no están en el colegio.
Mientras van al colegio o a terapias y talleres todo marcha bien, los especialistas nos informan que se comportaron bien, que hicieron bien sus actividades, pero al llegar a casa aveces no sabemos como conducirlo.

Para mí era fustrante no poder dirigirlo en cosas cotidianas, eso generaba estrés en ambos y momentos de berrinche en Juan Diego.
En nuestra búsqueda de apoyo en casa encontramos ángeles en el camino y desde ya varios meses nos apoya Consultorias Vivir.
https://www.facebook.com/vivirconsultorias/…
Son especialistas que laboraron en Ann Sulivan y van a las casas a orientarnos y laborar con nuestros hijos en tareas cotidianas como organizar su habitación, regar, pelar arverjitas, habas, etc.

Estoy muy agradecida con Liz Corzo por el apoyo que nos da semanalmente, para nosotros ha sido importante que venga a casa y ver el manejo con Juan Diego porque ahora sé que puedo hacer con mi hijo muchas más actividades que antes.

Les invito a leer mi post anterior

https://voydelamanoconelautismo.blogspot.com/2016/03/el-autismo-no-es-una-bendicion-ni-una_21.html

El autismo no es una bendición ni una maldición,

2 De Abril: Dia Mundial de Concienciación sobre el Autismo declarado por la ONU.

Se volverán a prender muchas lucecitas azules,

arrojaremos globos, pondremos listones, todos de color azul,

Y cuando nos pregunten Por qué Azul?,

diremos el poema de siempre:

Porque representa la tempestad del mar y la calma del cielo.

Pero sabes, no es un poema, es literal.

Algunos días el mar se pone muy bravo y vamos a ver cómo la haces para no perder la calma ni

equilibrio emocional,

y de pronto, poco a poco, ese mar se tranquiliza

y es un azul cielo despejado que irradia paz y ternura.

El autismo no es una bendición ni una maldición,

es lo que Tú quieres que sea en tu vida.

Puedes sentirte la víctima del mundo por tener un hijo con autismo y vivir quejándote

de todo y por todo,

no obtendrás nada, eso no ayudará a tu hijo.

O puedes observar en él que tiene muchas cualidades y dones que es por donde debes de

dirigirlo,

Amalo tal como es, acéptalo tal como es,

ayúdalo a encontrar y a desarrollar esos dones

y harás de él no la persona que tú quieres que sea,

si no el Ser que debe ser.

Dulces sueños y pajarincama

Luz Mariela

Les invito a leer mi post anterior
https://voydelamanoconelautismo.blogspot.com/2015/10/muchas-gracias-dr-jose-luis-perez-albela.html

Muchas gracias dr José Luis Pérez Albela

Hace unas semanas Juan Diego se puso más inquieto de lo habitual, muy hiper activo, más travieso, dormía poco tiempo y claro, cuidar a un niño con ese trajín agota bastante, más aun si son dos niños a la vez que necesitan jugar, hacer tareas y todavía no son del todo independientes.

Cómo todos los sábados en las mañanas lo saque a pasear y nos fuimos al Parque Reducto de Miraflores, donde hay actividades para niños con la dirección de Ana Luisa Molina y donde también se realiza la feria ecológica con productos orgánicos.

Al caminar por la feria nos encontramos con el doctor José Luis Pérez Albela, que tiene un stand, al ver a Juan Diego lo abraza y me pregunta sobre él, le cuento sobre la hiper actividad que esta teniendo en estas semanas y me regaló como 20 sobres de magnesol sabor de Limón y de naranja, me dijo dale dos sobres diarios desde hoy, además de regalarme su revista (que ya tenia una casa por que siempre las compro) y algunas recomendaciones más.

Algunos libros que tengo
 pero me faltan más.

Desde hace unos 18 años sigo al doctor Pérez Albela, tengo casi todos sus libros, tomo magnesol por temporadas y las veces que le dí a Juan Diego no me aceptaba por el sabor amargo.

Esta vez llegué a casa y puse dos sachets al agua, es efervescente y  ya viene endulzado con estevia, Juan Diego lo tomó como un refresco, el domingo lo mismo, igual que el lunes por la mañana y hoy.

El cambio es notorio, Juan Diego esta más tranquilo, hace sus cosas más concentrado, sigue siendo el mismo travieso como son los niños a su edad (tal vez el un poquillo más), pero no con la ansiedad que tenía antes, y me lo han corroborado varias personas, incluida la señora que le hace la movilidad al colegio.

Este post es para agradecer al doctor por José Luis, por tener un corazón tan grande, siempre dispuesto a ayudar, siempre con un consejo para cualquier persona que se acerque a él. También para recomendar el magnesol para niños o personas con ansiedad, hiper actividad y falta de sueño.


Muchas Gracias doctor, bendiciones en esta misión tan hermosa, sus consejos y oraciones me han ayudado miles de veces a levantarme en una misión que la llevo con el amor más grande del mundo y llena de gratitud.

Muchas gracias, muchas gracias.

Les invito a leer mi post anterior
https://voydelamanoconelautismo.blogspot.com/2015/03/gracias-mis-nancy.html

Gracias mis Nancy

Después de dos largos meses se terminaron las vacaciones,
y aunque la mayoría de los chicos se sientan apenados, existe otro grupo que espera con mucha ansiedad volver a tener los días organizados de principio a fin, contar con un horario donde indique hora de matemática, deporte, refrigerio, salida y en casa saber que también hay tareas y talleres.

Para este grupo de chicos  no son muy agradables las vacaciones, porque en casa no siempre hay un programa estricto y aunque los padres tratamos de tenerlos ocupados, siempre existen largos espacios vacíos que genera ansiedad y estrés en ellos y finalmente en la familia.

Trabajos con las manitos

Por eso cada fin de año es una preocupación ver en que se van a ocupar, a que talleres lo vamos a llevar y claro, tiene que ser con personal especializado que sepa laborar con ellos y no es muy fácil encontrarlo.

Este año por motivos de cambio de local del colegio de Juan Diego nos avisaron que no iban a tener vacaciones útiles, por un momento me quedé sin piso, donde iba a llevarlo en estos dos meses?, como iba a ocupar su  tiempo?, y empezó mi búsqueda de cursos de verano, pero a la vez le pedí a  su profesora que se anime a hacer el taller para los alumnos que lo necesitaban.

Macetero, inicial de su nombre,
 porta lapiceros, collar Todo hecho por él

La profesora animó a otras profes y seguro que después de conversar, plantear y replantear el proyecto sacaron adelante el taller con la venia de la directora.

Finalmente Juan Diego tuvo unas vacaciones productivas, donde además de continuar con su aprendizaje tuvo recreación dirigida e hizo lindos proyectos.

Gracias Mis Nancy por la valentía de sacar el proyecto adelante, alquilando aulas de un colegio, sin saber si iba a tener acogida y llevada por el amor hacia sus alumnos y por el pedido de esta mamá.
Gracias a Todo el equipo que laboró con usted.

Les invito a leer mi post anterior
https://voydelamanoconelautismo.blogspot.com/2015/02/hacemos-algo-mas-audaz-mas-atrevido.html

natación, manualidades, repostería, deporte, paseos

Hacemos algo más audaz, más atrevido ??

Con mayor frecuencia se ven casos de familias que tienen un niño o persona con alguna discapacidad o trastorno,
escucho decir que tienen a un "angelito", a una "personita inocente" y que por lo general es la mamá la que sola o con apoyo de la pareja lo está sacando adelante y que la valoran mucho por todo el esfuerzo que realiza.

Sin embargo cuando converso con las mamás, que son muchas con las que interactúo por los talleres de Juan Diego, me confiesan de que más son las críticas y censuras que reciben de sus familiares que dicen "amar a estas personitas" que recibir un apoyo "real";
me dicen que sienten que se preocupan por ellos pero lo demuestran criticándola, o engriendo más de la cuenta al niño y reprochándola si es que la mamá llama la atención a su hijo.

Este post lo escribo dirigiéndome a los familiares y amigos cercanos de las personas que tienen la inmensa responsabilidad de cuidar las 24 horas del día a un ser que no puede valerse por si mismo y tiene que estar cuidado, orientado y dirigido la mayor parte del tiempo.

El estrés que tiene el cuidador o los padres es muy fuerte, hay días en vela, hay que organizar un programa de terapias que son muchas y ponerlas en práctica, hay que pensar en cómo financiar su educación, sus terapias,  chequeos de salud, reuniones con los terapeutas sobre avances, llamados de atención cuando hay retrocesos, en fin, además de cumplir con las obligaciones laborales, del hogar y darle tiempo también a los demás hijos, cuando los hay, que son igual de importantes.

Todas estas actividades hacen que el tiempo que queda para pensar en Uno como persona sea mínimo, desencadenando ansiedad permanente, tensión familiar, apatía por arreglarse y finalmente depresión.

Andreita se escapó de sus estudios
para sorprender a Juan Diego

Por eso es que la mejor forma de ayudar a esta familia es primero comprendiéndola, podemos acercarnos un poco más y llamarla cada cierto tiempo para saber como está, invitándoles a tomar un café para que salga de la rutina, o tal vez haciendo algo mucho más audaz, más atrevido, que requiere de mayor entrega, decirle por ejemplo "mañana en la tarde saco a pasear a tu hijo, tómate la tarde libre", o "lo llevo a caminar al parque", o "que día quisieras que lo lleve a terapia", "voy a pintar con él", etc, etc.

Dependiendo de la confianza que exista, los padres accederán o no, pero saber que hay una persona que quiera pasear, pintar, armar rompe cabezas con su hijo por un par de horas, los hará sentir muy agradecidos y que no están solos y que pueden confiar en alguien más, será un gran alivio en sus vidas. Créanme.

Un lindo martes para todos lleno de bendiciones
Les invito a leer mi post anterior
https://voydelamanoconelautismo.blogspot.com/2014/

Al grano con la Inclusión Escolar (1)

Un pequeño aporte sobre la Inclusión Escolar desde mi perspectiva en forma de preguntas y respuestas:

¿ Porque los padres de chicos con habilidades diferentes desean que ellos estudien en colegios regulares?

Porque la escuela es como la antesala de lo que después será la sociedad donde se desenvolverá el alumno, es la preparación al "mundo real" de los adultos.

Los padres quisiéramos que se diera el proceso natural de la socialización desde pequeñitos con chicos de su misma edad.

Sabemos que academicamente el proceso de aprendizaje será más lento, en algunos casos habrán materias que nunca las entenderán, en otras serán muy tromes, pero no es el aprendizaje académico lo que más nos importa, es la interacción social, es darle la oportunidad de tener amigos, es enseñarle que hay reglas que tiene que respetarlas y aún sabiendo que no todos lo van a aceptar es enseñarle que así de Real es el mundo.

¿Deberían los chicos con habilidades diferentes cumplir con algunos requisitos para ser aceptados en colegios regulares?

Personalmente yo creo que si.

Pienso que los colegios por más buena voluntad que tengan, tampoco pueden perjudicar el avance de la clase si uno de los alumnos  hace berrinches permanentemente o se escapa del aula y no hay quien lo controle.

En la mayoría de los casos el alumno debe ir con una auxiliar que se encargará de sacarlo del aula para que se relaje, que lo apoye cuando tenga alguna dificultad, que sepa tranquilizarlo cuando lo requiera, que le ayude en la sociabilización, no que le haga las tareas, de esta manera la profesora puede dictar sus clases tranquila. 

Pero el mayor compromiso debe ser el de los Papás, en primer lugar ser muy sinceros a la hora de matricular a nuestros chicos, decirle cuál es el diagnóstico, que es lo que buscamos al matricularlo, cuales son las dificultades y en que sobresalen. Comprometerse a estar permanentemente en contacto con la profesora, seguir las recomendaciones, asistir a las reuniones, conocer a los papás del aula.

¿Cual podría ser el temor de los padres a que sus hijos estudien con un niño "especial" ?

- ¿Miedo al contagio? 

  Un miedo totalmente errado, el autismo, el síndrome de down, de Asperger y otros no son enfermedades, entonces no pueden contagiar a nadie.

- ¿Temor a que sea agredido?

    Es válido el temor porque así cómo existen chicos regulares que agreden o molestan a sus compañeros, profesores y papás, igual hay chicos con habilidades diferentes pero que por lo general responden a otra agresión. Pero por ese motivo el chico que es muy inquieto debe de estar con su auxiliar.

- ¿Temor a que la clase se atrase academicamente por culpa del chico "especial"?

  Absurdo también, el profesor va a seguir la currícula que le exige el Ministerio de Educación, para el alumno con habilidades diferentes se le prepara una clase más sencilla del mismo tema y de acuerdo a lo que pueda entender.

Espero que en algo ayude a despejar las dudas de todos los papás.
Buenas noches,  que la Chispa Divina que hay en cada uno de nosotros fluya generando armonía y prosperidad en nuestros hogares.



Les invito a leer mi post anterior
https://voydelamanoconelautismo.blogspot.com/2014/04/2-de-abril-la-inclusion-empieza-en-el.html