sábado, 29 de septiembre de 2012

Jugando con los Números: Memoria

Lograr que Juan Diego se siente conmigo para hacer algún dibujo, trazos o cualquier tarea que le daban en el colegio era casi imposible, conmigo podía cantar, comer, caminar en el parque, pero ninguna tarea donde tengamos que estar sentados haciendo algo.

Los berrinches eran espantosos y lo que hacía era pedir a la profesora que con ella haga la tarea. Era frustrante y triste saber que con ella si trabajaba o en las terapias si hacia tal cosa pero conmigo no.

Cuando tenia 5 años pedí ayuda a ASPAU y una psicóloga vino a la casa, me pareció increíble como se sentaron juntos y con  "Nelly Lopez" empezaron a escribir en una pizarra acrílica los números, las vocales, en otro día su nombre y a Juan Diego le encantaba y conmigo ese mismo trabajo no lo quería hacer.

Con el tiempo (6 años desde el diagnóstico) creo que los dos hemos madurado, yo estoy más calmada,  menos ansiosa y antes de trabajar preparo mis materiales, Juan Diego también le ha cogido el gusto ha trabajar conmigo, ahora sabe que podemos escribir, contar y cantar también, siento que disfruta de compartir más actividades a mi lado.

El primer paso ha sido hacer un programa para la lectoescritura y los números, preparar el material con el que vamos a trabajar teniendo en cuenta sus gustos (para que esté contento), tiempos breves (máximo de 15 a 20 minutos para que no se aburra) y luego saber que voy a tener que sacar paciencia de donde no haya.

Como sé que le encanta escribir su nombre todo empezó con:

"VAMOS A ESCRIBIR TU NOMBRE"
 (En una mesa limpia con un cuaderno, lápiz, borrador, plumón rosado, todo a la mano)

"CON EL PLUMÓN YO ESCRIBO Y LUEGO TU CON EL LÁPIZ",
le encanta pasar su nombre con el lápiz, todavía no lo escribe bien sólo, por eso siempre le ayudo con el plumón, pero él me dicta "J, U, A, ,,,,," y luego coge el lápiz y el lo repasa.
"MUY BIEN HACEMOS UNA CARITA FELIZ PORQUE LO HICISTE BIEN"

 Ahora hacemos planas con los números y al finalizar cada plana escribimos su nombre, de esta manera hace las planas con agrado para luego escribir su nombre.




Ahora hemos empezado el juego "Memoria" con 8 tarjetas,  la verdad que lo está aprendiendo bien. En este juego se trabaja la concentración, reglas de juego como esperar a que el compañero le toque su turno, reonocer números, saber que está ganando o perdiendo, es excelente, al principio estaba confundido pero ya me entiende mejor.

Con cartón grueso hemos cortado 8 cuadrados y por un lado les he puesto los números del 1 al 4; a Juan Diego le encanta ordenar los números así que se los mostré desordenados y el los ordenó, luego los he volteado y le pedí que encontremos 2 iguales, primero lo hice yo:

"MIRA ESTE ES EL 3 Y ESTE EL 1, NO SON IGUALES, LOS CERRAMOS, TE TOCA".......

Al principio quería abrirlos todos pero yo estaba anticipándome y cogiendo los cartones, hasta que comprendió que hay un turno, le ha gustado encontrar los pares iguales y los pone a su lado como premio.

Vamos de a pocos pero siempre avanzando.
Vamos de la mano señor autismo, no nos vas a ganar, en este juego de la vida el que se pica pierde y nosotros vamos a ganar.


Vamos de a pocos pero siempre avanzando.
Vamos de la mano señor autismo, no nos vas a ganar, en este juego de la vida el que se pica pierde y nosotros vamos a ganar.










martes, 25 de septiembre de 2012

Retazos de mi vida:

Lo escribí cuando Juan Diego tenía 4 años, ahora tiene 8 y cuánto ha mejorado.
 
Retazos de mi vida:
 
Quiero contarte algo de mi vida, ojala te ayude.

Juan Diego es mi único hijo y nació después de 3 años de matrimonio, un niño muy esperado y querido.

A los 2 años tuvimos que llevarlo a diferentes neurólogos para que nos dijeran por que nuestro niño tenía un comportamiento tan diferente a los demás niños, aunque como papas primerizos creíamos que teníamos a un niño demasiado engreído.

Todos los especialistas que lo vieron (neuropediatras, psicólogos, psiquiatras, terapeutas) coincidieron en que Juan Diego tenia un trastorno, pero debido a su edad no se podía definir nada, solo que tenia rasgos autistas o tal vez asperger en fin, no se podía diagnosticar nada por el momento ya que no es una enfermedad.

Nuestro mundo cambio por completo, que es el asperger?, exactamente que es el autismo y cuales son sus características? , porque no nos pueden decir si nuestro niño es o no es autista, es o no es asperger? y muchas preguntas mas. Desde entonces nos dedicamos a la investigación de este síndrome, pero tomamos una decisión, Juan Diego saldrá adelante Si o Si.

En las primeras evaluaciones que le hicieron, los especialistas nos dijeron que no tengamos muchas expectativas del progreso del niño, que su avance iba a ser mínimo, que las terapias los apoyan si, pero no como uno quisiera. Nunca creímos ni aceptamos esta posibilidad pero si queríamos sacarlo adelante nuestra forma de vida tendría que cambiar, con mi esposo acordamos de que yo me dedicaría por completo al bebe y el tendría que trabajar para sacar adelante la familia y así fue hasta hoy.

Actualmente Juan Diego tiene 4 años, le encanta estar rodeado de niños (antes era imposible), sabe nadar estilo perrito en piscinas de 1.60 mt, canta en quechua, ingles y español, le encanta escuchar las música programada que tiene el órgano, antes el nos pedía "ponemos 92", "ponemos 56", o "ponemos .#", ahora el solo programa la música que quiere oír, también ensaya tocar el órgano y le encanta, es muy celoso con sus cosas (como todo hijo único no le gusta mucho compartir sus juguetes preferidos), pide que se le baje un libro determinado señalando con su dedito y diciendo "bajamos liblo, bajamos elefante" y aunque todavía no dialoga se hace entender perfectamente con el dedo o con señas todo lo que el quiere y en la mayoría de las veces entiende lo que se le dice.

Juan Diego no ha dejado de tener autismo y actualmente va a un jardín de niños con autismo, pero cada vez tiene un comportamiento mas parecido a los demás niños, nosotros no vamos a descansar en seguir estimulándolo.

No me siento triunfadora todavía, hay días muy difíciles, se que no puedo bajar la guardia, para mi cada día hay que empezar de nuevo: "Buenos días Juan Diego, Que linda mañana no?, hoy será un día excelente, un beso a mamá, vamos a rezar para dar gracias a Dios por este bello día, saluda a papá di Buenos días papá, repite: buenos días papá, muy bien, muy bien"

La crianza de un hijo es todo un reto, no hay escuelas donde te enseñen a ser papás, y el reto es mayor si se trata de un niño especial y además cada niño es diferente así que la formula del amiguito muchas veces no resulta en tu pequeño, pero en general hay pautas que nos pueden ayudar:

- Aceptar la realidad con amor y esperanza.

- Mucha paciencia

- Mucha Mucha Perseverancia.

Ojalá te ayude mi mail, abrazo a todos

sábado, 22 de septiembre de 2012

De la mano con el autismo

Hace 6 años más o menos cuando diagnostican a Juan Diego con "posible trastorno generalizado y rasgos de autismo o asperguer" el autismo se convirtió en mi peor enemigo y el de mi familia, primero porque no entendía que era y luego porque me decían que no tenia curación ya que no era una enfermedad.
Era difícil ver a mi niño perdido sin conexión con lo que pasaba a su alrededor, con berrinches frecuentes muy fuertes, trastorno de sueño y falta de lenguaje comunicativo.

Sin embargo en todo este caos habían cosas que le encantaban como:
Estar en contacto con el agua (mar, piscina, ducha, río, lluvia, etc).
Escuchar música de cds, escuchar como tocan los instrumentos musicales, escuchar la música grabada del órgano e intentar tocar. Que le arrulle cantando, jugar con la arena, sentir el viento en su rostro, ver el fuego de las velas o luces de bengalas, pasear en carro, abrazar a su papá

Todas estas cosas se convirtieron en mi mejor herramienta para al menos relajar a Juan Diego, calmarlo en los momentos de crisis, hacer que esté contento y después estas herramientas han sido y son valiosas para poder enseñarle muchas cosas. Sobre todo las canciones me ayudaron a enseñarle a vocalizar y a relacionar las palabras con las acciones.

En todo este caos del autismo me dí cuenta también que Juan Diego tenía habilidades no comunes, como una memoria increíble para aprender números, colores, formas geométricas, silabear las vocales con cualquier consonante ( a lo dos años y medio),  aprender canciones en castellano, ingles o quechua, aprendió a nadar (estilo perrito) a los dos años en piscinas profundas y sin flotador.

Entonces me dí cuenta que tan malo no podía ser el autismo y como dice el dicho "si no puedes contra tu enemigo únete a él".
Y me uní a él.
Desde hace un par de años no voy contra el autismo de Juan Diego, voy "De la Mano con el Autismo" y le saco la vuelta al autismo con las herramientas que el me ha dado.

Juan Diego no tenía rasgos de autismo, Juan Diego tiene Autismo Infantil, después de 6 años de muchas terapias, de muchas frustraciones, ahora puedes verlo en un parque infantil trepando los juegos con los demás niños, participando en reuniones familiares, en los cumpleañitos, haciendo tareas en casa como cualquier niño (tal vez bastante más inquieto que los demás).

El autismo nos trajo mucha tristeza, pero ahora cada día muchas satisfacciones, Juan Diego sigue teniendo Autismo Infantil pero su mente está mejor organizada, más ordenada, entiende mejor las cosas, es más obediente, trabaja mejor y ultimante está más abocado a tocar el órgano.
Hace unos días le sorprendí ensayando en el órgano "el gallo pinto se durmió", ya se imaginan soy de las mamás que necesitan babero cuando se trata de lo que hacen mis niños, así que les dejo con este video que colgué en youtube:
 http://www.youtube.com/watch?v=7w09MKY3LgM&feature=share

Ahora no le tengo miedo al autismo, le agradezco esos dones que tiene mi niño, le saco la vuelta al autismo y Voy De la mano con el Autismo y con Juan Diego.

Que tengan una semana productiva con sus hijos, abracenlos fuerte, conversen con ellos, jueguen con ellos. Buenas noches.