Hacemos algo más audaz, más atrevido ??

Con mayor frecuencia se ven casos de familias que tienen un niño o persona con alguna discapacidad o trastorno,
escucho decir que tienen a un "angelito", a una "personita inocente" y que por lo general es la mamá la que sola o con apoyo de la pareja lo está sacando adelante y que la valoran mucho por todo el esfuerzo que realiza.

Sin embargo cuando converso con las mamás, que son muchas con las que interactúo por los talleres de Juan Diego, me confiesan de que más son las críticas y censuras que reciben de sus familiares que dicen "amar a estas personitas" que recibir un apoyo "real";
me dicen que sienten que se preocupan por ellos pero lo demuestran criticándola, o engriendo más de la cuenta al niño y reprochándola si es que la mamá llama la atención a su hijo.

Este post lo escribo dirigiéndome a los familiares y amigos cercanos de las personas que tienen la inmensa responsabilidad de cuidar las 24 horas del día a un ser que no puede valerse por si mismo y tiene que estar cuidado, orientado y dirigido la mayor parte del tiempo.

El estrés que tiene el cuidador o los padres es muy fuerte, hay días en vela, hay que organizar un programa de terapias que son muchas y ponerlas en práctica, hay que pensar en cómo financiar su educación, sus terapias,  chequeos de salud, reuniones con los terapeutas sobre avances, llamados de atención cuando hay retrocesos, en fin, además de cumplir con las obligaciones laborales, del hogar y darle tiempo también a los demás hijos, cuando los hay, que son igual de importantes.

Todas estas actividades hacen que el tiempo que queda para pensar en Uno como persona sea mínimo, desencadenando ansiedad permanente, tensión familiar, apatía por arreglarse y finalmente depresión.

Andreita se escapó de sus estudios
para sorprender a Juan Diego

Por eso es que la mejor forma de ayudar a esta familia es primero comprendiéndola, podemos acercarnos un poco más y llamarla cada cierto tiempo para saber como está, invitándoles a tomar un café para que salga de la rutina, o tal vez haciendo algo mucho más audaz, más atrevido, que requiere de mayor entrega, decirle por ejemplo "mañana en la tarde saco a pasear a tu hijo, tómate la tarde libre", o "lo llevo a caminar al parque", o "que día quisieras que lo lleve a terapia", "voy a pintar con él", etc, etc.

Dependiendo de la confianza que exista, los padres accederán o no, pero saber que hay una persona que quiera pasear, pintar, armar rompe cabezas con su hijo por un par de horas, los hará sentir muy agradecidos y que no están solos y que pueden confiar en alguien más, será un gran alivio en sus vidas. Créanme.

Un lindo martes para todos lleno de bendiciones
Les invito a leer mi post anterior
https://voydelamanoconelautismo.blogspot.com/2014/

Al grano con la Inclusión Escolar (1)

Un pequeño aporte sobre la Inclusión Escolar desde mi perspectiva en forma de preguntas y respuestas:

¿ Porque los padres de chicos con habilidades diferentes desean que ellos estudien en colegios regulares?

Porque la escuela es como la antesala de lo que después será la sociedad donde se desenvolverá el alumno, es la preparación al "mundo real" de los adultos.

Los padres quisiéramos que se diera el proceso natural de la socialización desde pequeñitos con chicos de su misma edad.

Sabemos que academicamente el proceso de aprendizaje será más lento, en algunos casos habrán materias que nunca las entenderán, en otras serán muy tromes, pero no es el aprendizaje académico lo que más nos importa, es la interacción social, es darle la oportunidad de tener amigos, es enseñarle que hay reglas que tiene que respetarlas y aún sabiendo que no todos lo van a aceptar es enseñarle que así de Real es el mundo.

¿Deberían los chicos con habilidades diferentes cumplir con algunos requisitos para ser aceptados en colegios regulares?

Personalmente yo creo que si.

Pienso que los colegios por más buena voluntad que tengan, tampoco pueden perjudicar el avance de la clase si uno de los alumnos  hace berrinches permanentemente o se escapa del aula y no hay quien lo controle.

En la mayoría de los casos el alumno debe ir con una auxiliar que se encargará de sacarlo del aula para que se relaje, que lo apoye cuando tenga alguna dificultad, que sepa tranquilizarlo cuando lo requiera, que le ayude en la sociabilización, no que le haga las tareas, de esta manera la profesora puede dictar sus clases tranquila. 

Pero el mayor compromiso debe ser el de los Papás, en primer lugar ser muy sinceros a la hora de matricular a nuestros chicos, decirle cuál es el diagnóstico, que es lo que buscamos al matricularlo, cuales son las dificultades y en que sobresalen. Comprometerse a estar permanentemente en contacto con la profesora, seguir las recomendaciones, asistir a las reuniones, conocer a los papás del aula.

¿Cual podría ser el temor de los padres a que sus hijos estudien con un niño "especial" ?

- ¿Miedo al contagio? 

  Un miedo totalmente errado, el autismo, el síndrome de down, de Asperger y otros no son enfermedades, entonces no pueden contagiar a nadie.

- ¿Temor a que sea agredido?

    Es válido el temor porque así cómo existen chicos regulares que agreden o molestan a sus compañeros, profesores y papás, igual hay chicos con habilidades diferentes pero que por lo general responden a otra agresión. Pero por ese motivo el chico que es muy inquieto debe de estar con su auxiliar.

- ¿Temor a que la clase se atrase academicamente por culpa del chico "especial"?

  Absurdo también, el profesor va a seguir la currícula que le exige el Ministerio de Educación, para el alumno con habilidades diferentes se le prepara una clase más sencilla del mismo tema y de acuerdo a lo que pueda entender.

Espero que en algo ayude a despejar las dudas de todos los papás.
Buenas noches,  que la Chispa Divina que hay en cada uno de nosotros fluya generando armonía y prosperidad en nuestros hogares.



Les invito a leer mi post anterior
https://voydelamanoconelautismo.blogspot.com/2014/04/2-de-abril-la-inclusion-empieza-en-el.html

La inclusión empieza en el hogar

El mayor reto que tiene una persona con autismo es que la sociedad lo acoja pero respetando su forma particular de ser, de pensar y de actuar, claro está que en este grupo no están las malas conductas.

Y para lograr este reto el lugar donde empieza la inclusión es en el hogar y con la familia, como?:
Haciendo que participe en los almuerzos familiares, integrándolo en los juegos de hermanitos o primos, que tenga una obligación en la casa como recoger sus juguetes, luego ordenar su cuarto, tender su cama, ayudar a poner la mesa, ....

Sino lo incluimos en el hogar, no podemos pedir que la sociedad lo acoja.

No es suficiente con matricularlos en los mejores colegios o en todas las terapias, LA VIDA REAL ES EN LA CALLE, EN LA CASA.

Juan Diego si me cambio la vida, veo en él un gran ejemplo de superación día a día y trato de ser como él, cada día mejor que ayer.

Bendiciones en sus hogares

Hablemos de Autismo: Pongámonos en el caso ....

Pongámonos en el caso de que una mañana despertamos y no entendemos a las personas que viven con nosotros, es más, que cuánto más tratan de comunicarse nos sentimos más intimidados y los sonidos que emiten no nos dicen nada y hasta nos hacen sentir agredidos.

De pronto queremos comunicarnos y no sabemos como hacerlo verbalmente, es como si estuviésemos en otro planeta, sólo tendemos a señalar con la mano lo que queremos.
Aún más, nos damos cuenta que algunos ruidos nos hieren el oído y nos perturba al punto que se hace insoportable y no sabemos como taparnos los oídos para no escucharlo.

También sentimos que hay texturas en las prendas de vestir que no las podemos soportar, así como alimentos que ya por su color, textura u olor no lo toleramos y nos causan náuseas.

No queremos tener contacto con nadie, ni que nos toquen, ni que nos hablen, tratamos de concentrarnos en algo que sí nos gusta como un objeto, o video repetitivo, o una figura o un sonido y nos perdemos en ello.

En este contexto sólo nos queda comunicarnos de una forma primitiva que es a través del llanto y del berrinche causado por la frustración de no poder dejarnos entender o de no obtener lo que queremos.

Sin embargo nos concentramos tanto en lo que nos gusta y si aprendemos más podemos ser brillantes en algunas áreas.

La situación descrita es las más parecida a la que viven las personas afectadas con el Trastorno de Espectro Autista (TEA), sin embargo esta situación puede mejorar si recibe las terapias oportunamente y en su hogar existe un compromiso para ayudarlo a incluirlo en las actividades sociales.

No existe un profesional que nos pueda decir hasta que punto la persona va a mejorar, porque todo depende del grado de autismo, de las terapias y del compromiso en el hogar. En el Centro Ann Sullivan (http://annsullivanperu.org/ ) nos enseñan a los padres que El cielo es el límite y nunca pongamos límites al avance de nuestros hijos, pero sí mucha Paciencia, Perseverancia y Constancia

Buenas noches y que Dios me los bendiga

Inclusión Escolar: Una realidad, un sueño ??

Cuando hablamos de Inclusión escolar en el Perú nos referimos al hecho de que niños y jóvenes con habilidades diferentes tengan acceso a estudiar en colegios regulares.

Hoy en día ya existe una ley que obliga  a todos los colegios a recibir a 2 alumnos con habilidades diferentes por aula.
Pero es una realidad en el Perú??

Yo creo que todavía nos falta mucho, un niño con habilidades diferentes requiere permanentemente de Terapias que un colegio regular no le puede brindar, requiere de una profesora que sepa tratarlo pero el estado al dar la ley no se preocupó de capacitar a todos los profesores de todos los colegios del Perú. Existe todo un organismo encargado de trabajar este tema con los colegios pero no se abastece en Lima y menos en provincias.
Los colegios reciben a nuestros niños con la mejor voluntad del mundo, al menos en el caso de mi niño fue así, pero como su personal no está capacitado para trabajar con niños con habilidades diferentes por más voluntad que tengan no pueden ayudarlo mucho.
Las mamás en la mayoría de los casos tenemos que contratar a una profesora auxiliar que acompañe a nuestro niño en toda la clase y lo guíe y oriente de acuerdo a las instrucciones que da la profesora. Un niño con autismo, sobre todo al principio, necesita salir del salón cada 45 minutos, la profesora auxiliar es la encargada de sacar al niño para que se relaje y luego devolverlo para que siga con la clase.
Existen colegios inclusivos en Lima pero son muy poquitos y el costo es alto porque le dan todo el apoyo al alumno, pero no todos tienen la capacidad para matricular a sus niños en estos colegios y tampoco los niños están preparados para ir a un colegio regular.

El deseo que que un niño esté en un colegio regular es porque queremos darle la misma oportunidad que tienen todos los demás, pero debemos de ser consientes de que tan preparado esté, porque de lo contrario podría retroceder.

Hace dos meses que Juan Diego asiste a un colegio regular después de haber estado en muchos colegios o centros especiales, no puedo quejarme, en lo académico avanzó bastante en matemáticas, letras, está ensayando una danza para actuar, pero hay vacíos que no se pueden descuidar.
En un colegio especial tenía las terapias que ahora ya no hay tiempo para que las reciba en otro lugar, le falta mucho el autovalidamiento que es el valerse por si mismo, la terapia de psicomotricidad, la ocupacional. Esas terapias le van ayudar a ser independiente mañana cuando yo no esté con él, lo demás viene sólo.

Todo un tema la educación de nuestros pequeños.
Pero sé que el amor que tenemos hacia ellos nos da la sabiduría para conducirlos bien.
Todos los pasos que damos por ellos son buenos, todos nos enseñan y lo ayudan.
Y lo sembrado con amor siempre da buenos frutos.

Buenas noches
Gracias Padre Amoroso por las bendiciones que recibimos de Tí cada día.

Una nueva y maravillosa alumna

En el Taller "Enséñame con Amor" tengo una nueva alumna, es un poquito mayor que yo y muy alegre.

Por problemas en la columna y cadera no puede trasladarse así que  voy a su casa.

Cómo siempre sucede con mis alumnos yo le enseño manualidades pero ella me da lecciones para la vida.
Tiene un diagnóstico de leve retardo mental, pero suficiente para no haber sido incluida socialmente en las actividades cotidianas, me imagino que hace 40 años todo era más difícil para las personas con habilidades diferentes.

Se alegra cuando voy, me dice "que bueno que viniste, me gusta lo que me enseñas",

 yo le digo "¿de verdad te gusta pintar, y porqué no terminaste lo que te dejé?

me dice "¿sóla?, no me gusta trabajar sola, me gusta trabajar conversando, así si dan ganas de vivir"

me pregunta "tienes hermanos?", le digo "si, si tengo hermanos",
me dice "llevate bien con ellos, no se peleen, una vez muertos los padres, todo cambia".

Ella pinta y sigue conversando como que no dijo nada y cuánto dijo,  su mirada es limpia, su sonrisa sincera.

Ojalá todos tuvieramos ese leve retardo que permite mostrarnos tal cual sómos, decir las cosas sin temor al que diran, tener la mirada limpia que no oculta mentiras. Así si dan ganas de vivir.

Bendiciones en sus hogares.

Comentando: "Resistencia" de Milagros Leiva

 Estimada Milagros Leiva
Felicitaciones por la columna y por las entrevistas en las noches, tu visión es muy humana y nos ayudas a acercarnos más al prójimo.

Me siento identificada con lo que escribes ahora, tengo un niño con autismo y bueno ya te imaginaras lo difícil que fué sobre todo cuando nos enteramos, pero con mi esposo y mi familia decidimos unirnos más y sacar adelante a Juan Diego.

 Realmente gracias a este niño maravilloso hemos aprendido a valorar más la vida y a ser más agradecidos con todo y con todos, pero lamentablemente no todos lo asumen así y su vida se convierte en un completo infierno al vivir culpando a todos y amargandose por todo. 

Me ha pasado que me han preguntado ¿cómo puedes creer en Dios después de perder dos bebes y tener uno especial?, mi respuesta es Y que culpa tiene Dios?, nuestro planeta está cada vez más contaminado, no cuidamos nuestra alimentación, los alimentos tienen fertilizantes químicos que nos hacen daño y cada día vemos a más bebes que no toleran la leche de su mamá, que son asmaticos y mil problemas más.

No sé si el mejor término es ser Resistente pero sí me considero estár en el grupo de los que nos tocó tener Un Gran Reto, La gran Maestria, Juan Diego es nuestra gran Maestría y cada día aprendemos más de él a ser más humanos, más comprensivos, más tolerantes, mas agradecidos. 
Bendiciones querida Milagros. 
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