viernes, 7 de diciembre de 2012

Navidad: Todo reciclaje

La mejor forma de compartir momentos agradables con nuestros niños es haciendo trabajitos manuales, pero en forma de juego donde no se sientan presionados.
Juan Diego necesita hacer trabajos de concentración, de sentir texturas, olores, sabores, de compartir con otras personas, es así que me he propuesto apostar por el reciclaje ya que puedo aprovechar al máximo cosas que antes las botaba y aprovecho para jugar con mis niños.
En esta oportunidad hicimos el árbol de navidad de cartón, algunos adornos para la pared de Cds malogrados y otros adornos que lo van a observar en las fotos.
Espero que ustedes también apuesten por el reciclaje, así ayudamos al planeta a tener menos basura.
 
Juan Diego y Karimé muy concentrados poniendo la goma al cartón que ahora es nuestro árbol

Ya están acostumbrados a trabajar en equipo respetando la parte del compañero

A Juandi no le gusta la textura gomosa y cada cierto tiempo cambia de pincel y se limpia las manos

Esta pequeña de 1 año es la que aprende muy rápido y le encanta hace estos trabajitos, sobre todo si se trata de ensuciarse

Trabajitos de Karimé en su nido: Perrito alcancía y maraca hecha de botella de yogur, pisapapeles hecho de vasito de yogur, porta foto hecho de piedra

Nuestros adornos de pared hechos con Cds, el árbol, estrella y base del árbol de cartón



Espero que todos podamos hacer al menos un adorno con nuestros niños y utilizando cosas que sobran en casa, lo van a pasar lindo y será una experiencia inolvidable

 
 

miércoles, 21 de noviembre de 2012

Yo no le enseño, yo aprendo de él


Cuando los amigos comentaban que se quedaban haciendo tareas con sus niños, que les enseñaban o reforzaban lo que hacían en el colegio me parecía tan maravilloso y a la vez tan lejano, a Juan Diego no le gustaba sentarse conmigo a leer un cuento, a pintar o hacer las tareas, a él le encanta revisar los libros pero sólo sin que nadie le moleste, hacer alguna actividad juntos era motivo de berrinche y pataleta, las veces que intenté forzarlo terminamos peor entre gritos y llanto.

En diferentes momentos tuve que contratar a una especialista que venga a casa y trabaje con él las tareas o avance algo de aprestamiento escolar y veía que lo hacía bien, pero eso mismo no conmigo ni con su papá.

Como por el autismo tiene muy marcado el papel que cada uno cumple, creo que en su cabecita la mamá y el papá estaban para cantar, arrullarlo, alimentarlo, limpiarlo, cuidarlo, pero no para escribir, pintar, hacer trabajitos manuales, eso le correspondía a otra persona.

Pero siempre lo intenté, una y otra vez, y con el tiempo me fue aceptando, se fue acostumbrando a sentarse conmigo, a obedecerme y ahora creo que hasta le gusta escribir, pintar, y yo agradecida y mil veces agradecida a Dios.

Pero en todo este tiempo he cambiado mi forma de llegar a él, al principio he comenzado por pintar, hacer trazos de cosas que a él le gustan, por ejemplo le encanta dibujar el sol, o escribir su nombre, o todo lo que sea figuras geométricas y con estos elementos empecé a contar: "hacemos los rayos del sol, un rayo, dos rayos, 3, 4....", o "escribimos tu nombre J  u  a  n ....".

Al principio eran 5 minutos, luego 10 y ahora podemos sentarnos a trabajar 2 horas con descansos de 5 minutos, lo importante es tener el material y todo lo que voy a trabajar a la mano y de diferentes actividades para que no se aburra, por ejemplo:

Voy a empezar haciendo un rompecabezas (lo separo), luego avanzamos matemáticas (ahora estamos relacionando el número con la cantidad de objetos, le preparo 4 hojas), después vamos a repasar el tema "Mi familia" (separo fotos de toda la familia y el debe reconocerlos, ya lo hace y estoy feliz por eso) y terminamos con lectoescritura (hemos empezado a escribir los números).

Ese es mi material para una tarde, podemos demorarnos hora y media o dos, el tiempo se pasa volando, los temas los repito por 3 días con diversos ejemplos hasta que siento que ya los domina y paso al siguiente.

Pero no es fácil, sobre todo hacer que se siente y me preste atención, pareciera que a propósito bloqueara su mente para que me dé por vencida, pero ahí estoy a punto de perder la paciencia queriéndolo ahorcar, jajaja, pero nada, con la voz suave y firme le doy el lápiz, se da por vencido y empezamos, a partir de ahí todo es un cielo.

Cada vez que termina una actividad le digo "lo hiciste bien, eres excelente" y lo abrazo, él se pone feliz, esto ha ayudado mucho a unirnos más, antes yo era la que le ponía orden, la mala de la película, ahora me busca, me espera y lo increíble es que cuando su papá los quiere llevar a pasear no permite que arranque el carro hasta que yo suba, dice "la mamá, la mamá", antes sólo le importaba pasear con papá.

Es increíble todo lo que voy aprendiendo de Juan Diego, sobre todo que tiene una mente maravillosa, tal vez no se expresa como estamos acostumbrados, es como que se comunicara con otros códigos, pero si lo hace y lo mejor es que pone todo de su parte para aprender nuestros códigos.

Si ellos ponen de su parte para entender nuestra forma de comunicarnos, sería bueno que pongamos de nuestra parte para también comprender sus códigos, su forma de comunicarse.

Mil bendiciones en sus hogares, mil bendiciones para sus pequeños.


miércoles, 24 de octubre de 2012

Manualidades: Lindo Murcielago para Halloween

Es importante hacer pequeños proyectos con nuestros niños, pintar con ellos, recortar, pegar; 
y que mejor si hacemos una manualidad que tenga que ver con la temporada.


  En casa siempre guardo los cartones de papel higiénico porque de todas maneras me los piden o en el cole de Juandi o en el nido de Karimé o finalmente es un recurso muy útil para hacer trabajitos en casa.

En esta oportunidad encontré en internet unos lindos murciélagos hechos con estos cartones, mis niños lo disfrutaron y espero que también ustedes lo puedan hacer en casa.

Estos Murciélagos pueden adornar un escritorio y ser porta caramelos, o pueden pegarse en una pared decorada con motivos de Halloween.

Los Materiales son muy sencillos:
  • Tubos de cartón del papel higiénico
  • Cartulina negra
  • Papel lustre rojo
  • Témpera negra y pincel para aplicarla
  • Pegamento
  • Tijeras
  • Ojos para muñecos
Paso 1: Doblamos una hoja de papel y dibujamos la forma de las alas del murciélago para sacar un patrón que nos sirva para cortar todas las alas iguales, luego utilizamos este patrón para cortar la cartulina negra.

Paso 2: Pintamos los Tubos de Negro

Paso 3: Con el papel lustre rojo hacemos la boca. y con la cartulina negra cortamos círculos que puedan servir de base a los tubos.


 
Paso 4: Pegamos los ojos, la boca y la base y listo.
       
Completamos el adorno pegando escarcha a varias arañas de jebe.



viernes, 12 de octubre de 2012

Jugando con los Números - Series de Números


Hemos empezado a trabajar los números jugando, primero hicimos planas del 1 al 10 con figuras respectivas, tal como está en el artículo anterior :

http://voydelamanoconelautismo.blogspot.com/2012/09/jugando-con-los-numeros-memoria.html?spref=fb

Esto sobre todo para reforzar el ejercicio de escritura, Juan Diego todavía no tiene trazos firmes, sus trazos son débiles y por eso todos los días debe de ejercitarse.

En el tiempo que tenemos libre y a manera de juego vamos contando del 1 al 100, este ejercicio lo hicimos desde que él era muy pequeño, guardamos cosas contando, bajamos las gradas contando, pero nunca hicimos el ejercicio de escribir.
También reforzamos esta actividad con la plastilina y moldes de números, esto les encanta a mis hijos y es una forma de enseñarles a jugar compartiendo.


Después de reconocer bien los números del 1 al 10, incluso que me los escriba por dictado, estamos escribiendo del 1 al 100, el método siempre es el mismo, yo escribo los números con un plumón muy bajito y él repasa con su lápiz, al final de la hoja escribe su nombre (que es lo que más le encanta) y le pongo una carita feliz.


No es fácil lograr que me atienda, pero en cuanto capto su atención escribe todos los números muy concentrado, por hacerlo rápido lo hace mal (como sea), pero ahí me tiene a su lado borrando y pidiéndole que lo haga de nuevo, es muy importante estimularlo en todo momento: "muy bien", "excelente", si hace trazos malos no es bueno decirle "hiciste mal" sino más bien "Lo hacemos de nuevo, muy despacio, ahora sí muy bien".

Es importante que el niño sepa que no va hacer lo que le dé la gana en el cuaderno, ni tampoco puede hacer estos ejercicios comiendo o con un juguete al lado, la mesita debe estar despejada y con todo lo necesario para hacer estas actividades y por la parte del tutor tampoco puede estar con el celular prendido o el televisor o la radio. Nuestros niños tienen momentos cortos de concentración y debemos de aprevecharlo al máximo, luego estos momentos van aumentando así como su interés por hacer otras actividades.
Y ahora encontré en Internet "Series de Números", aquí les dejo el link, son ejercicios excelentes para la concentración y repasar a manera de juego lo aprendido.


Cada actividad que trabajo con Juan Diego dura unos 20 minutos, luego hacemos rompe cabezas, plastilinas o le dejo un poco libre, pero luego repetimos la misma actividad unas 3 veces mínimo, en diferentes días.
 
Sentarme a trabajar con Juan Diego es una experiencia increible para mí, no ha sido nada facil, ha sido de a pocos, pero luego es maravillos compartir con él diferentes actividades, espero que todos los papás puedan disfrutar por igual con sus niños.








sábado, 6 de octubre de 2012

Cuándo será el día?


 Lo escribí hace 3 años y seguimos avanzando...

Cuando sera el día?


- Que subas a los juegos como los demás?
- Que te lances del tobogán gritando de felicidad?
- Que vayas al baño solito o que me avises para que te lleve?
- Que aunque con palabras sencillas y cortas me pidas los que necesites?
- Que camine contigo sin temor a los berrinches?
- Que nos digas Papa, Mama?,

Cuando será el día?, era una pregunta constante, una pregunta que de un momento a otro surgía al verte y al principio quizás me invadía una mezcla de frustración y desesperación.
Pero créeme, Nunca, Nunca me di ni me daré por vencida, sabía que teníamos que trabajar mucho pero no importaba.

Los objetivos se alcanzan con Perseverancia, Amor y Paciencia, como se dice “el que se pica pierde”; Cuantas veces caí en desesperación, cuantas quise hacer o hice un berrinche muy parecido al tuyo?, jajaja, Gracias a tu papa y a mi mama por soportarme y entenderme en esos miles de momentos.

Y que gane con eso?, nada, solo empeorar la situación. Felizmente luego me tranquilizaba, volvía a poner mi mente en orden y empezaba de nuevo; Y cuando siento que hay cambios difíciles de lograr o que van a tomarse su tiempo, he aprendido a aceptar esa situación, adaptarme a ella pero sin dejar de trabajar para que ese plazo disminuya.

Gracias a Ti Juan Diego he descubierto lo perfecto y maravilloso que es el ser humano, somos seres perfectos con una capacidad intelectual sin limites, solo hay que saber canalizar esa inteligencia, descubrir las habilidades o dones que tiene la persona y apoyarla en esas áreas, así lograremos formar a un experto, luego un Maestro en lo que le gusta y será Libre, Feliz.

Ahora ya no me cabe en la cabeza o no puedo aceptar que haya algo que no lo pueda lograr, y es que gracias a Ti he podido ver a muchos niños valientes que con el apoyo de sus padres han logrado revertir diagnósticos, veo a jóvenes que ahora se valen por si mismos con dones maravillosos y son ejemplo para esta sociedad marcada por el pesimismo.

“La perseverancia es la clave del éxito”, creo que lo escuche en el colegio y me sonó a cliché de abuelo y sin embargo cuán importante es en nuestra vida esta frase.

TE decía que Cuando será el día?, era mi pregunta constante

Y ese día y esos días fueron llegando, se tomaron su tiempo y de apoco pero fueron llegando y seguirán llegando.
Llego el día de verte deslizar feliz en los toboganes, cada cual más alto, una y mil veces;
Llego el día en que vas solito al baño o me avisas para que te acompañe;
Llego el día en que caminamos juntos por donde queremos sin temor a los berrinches;
En que me pides tu carro para jugar o la laptop (que prácticamente ya te adueñaste de ella), o el quesito, la canchita en fin; poco a poco fueron llegando y seguirán llegando esos días.

Hoy te traje al colegio y te quise dejar en la puerta con tu profesora y me dijiste “con la mama, con la mama”, me diste la mano para que te acompañe a tu salón y recién me diste un beso de despedida.

Y llego el día en que me dijiste Mama
Gracias Juan Diego eres mi mejor ejemplo de que Todo es Posible.

Luz Mariela Del Pozo Alarcon (mama de Juan Diego, 5 años, diagnosticado con autismo)



lunes, 1 de octubre de 2012

EL DIA EN QUE ENCONTRE A DIOS


 (Lo escribí hace 4 años y sigo encontrando a Dios en cada sonrisa tuya pequeño Juan Diego)

CREI CONOCER A DIOS DESDE MUY PEQUEÑA, DESDE CUANDO MI MADRE NOS HACIA REZAR ANTES DE DORMIR, INCLUSO ANTES DE IR AL COLEGIO YA REZABA EL PADRE NUESTRO Y EL AVE MARIA, SEGURA DE TENER UN DULCE SUEÑO.

LA VIDA ERA TAN SIMPLE, DIOS ESTABA CONMIGO, PAPA Y MAMA A MI LADO, UNA QUE OTRA PELEA CON MIS HERMANOS Y AL FINAL DEL DIA UNA ORACION.

SIEMPRE FUI UN POCO ANTICUADA, SIN EMBARGO DISFRUTE MUCHO DE CADA PASO QUE DI, EN LA PARTE LABORAL ME SENTI REALIZADA, NO PODIA HABER TENIDO MEJORES TRABAJOS, EN CUANTO A MI VIDA PERSONAL MI ESPOSO FUE Y SIGUE SIENDO MI MEJOR ALIADO Y COMO REGALO MAYOR MIS PADRES Y HERMANOS SON MIS ANGELES PROTECTORES. POR SUPUESTO QUE TENIA QUE SENTIRME FELIZ. DIOS ESTABA CONMIGO Y YO CON EL.

DESPUES DE 3 AÑOS DE MATRIMONIO NACIO JUAN DIEGO, UN NIÑO SANO, FUERTE Y PARA NOSOTROS LOS PAPAS, HERMOSO, ES QUE PODIA HABER MAYOR DICHA. DIOS ESTABA CONMIGO Y YO CON EL.

JUAN DIEGO ME LLENO LA VIDA, ESA VIDA QUE PARECIA COMPLETA NO LO HABIA ESTADO SIN EL, LAS NOCHES TRANQUILAS DE SUEÑO PASARON A SER NOCHES DE ARRULLO, EL DIA REPOSADO PASO A SER UN DIA MUY DINAMICO QUE NO DABA MUCHO TIEMPO PARA EL DESCANSO. LAS HORAS EN EL TRABAJO PASABAN LENTAS, ERA RECONFORTANTE LLEGAR A CASA Y CARGAR AL BEBE Y LLENARLO DE BESOS Y ABRAZOS. DIOS ESTABA CONMIGO Y YO CON EL.

SOBRE LOS DOS AÑOS JUAN DIEGO EMPIEZA A PRESENTAR PROBLEMAS, “NO DUERME BIEN, VIVE SU MUNDO, HACE FUERTES BERRINCHES, SE TIRA AL PISO, NO ENTENDEMOS QUE ES LO QUE PASA, PERO BUENO CREEMOS QUE ES ALGO TEMPORAL”.

COMO LOS PROBLEMAS CONTINUAN Y SE AGRAVAN LO LLEVAMOS A DIFERENTES ESPECIALISTAS, EL DIAGNOSTICO NO LO ENTENDEMOS O NO QUEREMOS ENTENDERLO, NO PUEDE SER, NO PODRIA SER, AUTISMO O ASPERGER?, SE HAN EQUIVOCADO, DIOS ESTA CONMIGO Y YO CON EL.

DE PRONTO TODO ESTA DE CABEZA, NO ENTIENDO QUE PASA, DONDE ESTA DIOS?,
DONDE ESTA DIOS?

QUE “ES UNA PRUEBA DE DIOS”?
- NO LO CREO, DIOS ES UN PADRE AMOROSO Y COMO TAL NO PUEDE DAR A UN HIJO SUYO UNA PRUEBA QUE LO HAGA SUFRIR.
QUE “DIOS ASI LO QUIERE” ?
- IMPOSIBLE. QUE CLASE DE PADRE PUEDE QUERER QUE UN SER HUMANO SUFRA AL VER SUFRIR A SU HIJO?
QUE “ES LA VOLUNTAD DE DIOS”?
ES QUE ACASO PUEDE SER LA VOLUNTAD DE ALGUIEN VER SUFRIR A UNA PERSONA
“CONFIA EN DIOS”
COMO PUEDO CONFIAR EN ALGUIEN QUE SE SUPONE ME MANDA TAL PRUEBA
“HAY QUE TENER FE”
COMO ES ESA FE, QUIEN ME LA EXPLICA Y ME LA DEMUESTRA AHORA.
NO ENTIENDO PORQUE SOLO SI TIENES FE OCURRE EL MILAGRO, OSEA DIOS QUE ES UN PADRE AMOROSO TE RETA A QUE LE TENGAS FE Y SI NO QUE TE PISE EL TREN.

VAN A SER 3 AÑOS QUE BUSCO A DIOS, SIN DEJAR DE TRABAJAR CON JUAN DIEGO, SIN DEJAR DE JUGAR CON EL, SIN DEJAR DE CANTAR CON EL, SIN DEJAR DE REZAR CADA MAÑANA Y CADA NOCHE ANTES DE ACOSTARLO, FINALMENTE NO IMPORTA LO QUE YO PIENSE O CREA, PARA JUAN DIEGO EL MUNDO VA A SER DIFERENTE, VA A SER MEJOR, ESTA ETAPA VA A PASAR COMO LA ESTA PASANDO, YA NO HAY BERRINCHES, YA NO HAY MALAS NOCHES CON LLANTO, HACE SUS TAREAS CADA VEZ MEJOR, LE ENCANTA CANTAR, ES UN TROME CON TODO LO QUE ES ARTEFACTOS ELECTRONICOS INCLUSO MAS QUE MIS PADRES, CADA VEZ ES MAS SOCIABLE Y JUGUETON, NO PUEDO ESTAR MAS ORGULLOSA DE EL.

ANOCHE COMO SIEMPRE ANTES DE DORMIR Y YA MUY CANSADO DE JUGAR ME DICE:”APAGAMOS LA LUZ”, Y YO EN EL ACTO LE OBEDEZCO PORQUE TAMBIEN ESTOY CANSADA DEL TRAJIN DEL DIA, LUEGO COMO SIEMPRE ANTES DE DORMIR ME DICE CANTAMOS Y EMPEZAMOS A CANTAR DIFERENTES CANCIONES AL PRINCIPIO EL ME ACOMPAÑA PERO POCO A POCO SE VA QUEDANDO DORMIDO, PERO CUIDANDOME DE REOJO QUE YO SIGA A SU LADO.

SE QUEDA DORMIDO EN MIS BRAZOS Y YO LO ADMIRO, UN ROSTRO PERFECTO, UNA SONRISA TIERNA, UN PEQUEÑO CORAZON DE ORO Y AHÍ MISMO EN ESE INSTANTE ENCUENTRO LA RESPUESTA QUE TANTO BUSCABA. DIOS ESTA AHÍ, DIOS SIEMPRE ESTUVO AHÍ, EN LA SONRISA DE MI NIÑO, EN SU MIRADA PICARA, EN ESA VOCECITA TIERNA QUE TODO EL DIA SE LA PASA CANTANDO, EN SUS BESOS, EN TODO SU SER.

YA NO BUSCO MAS A DIOS, LO TENGO A MI LADO Y NO SOLO LO VEO EN JUAN DIEGO, AHORA LO ENCUENTRO EN TODAS PARTES, EN LA TERNURA Y AMOR SIN LIMITES QUE RECIBO DE MIS PADRES, EN EL APOYO Y CARIÑO DE MIS HERMANOS, EN EL ALIENTO Y FUERZA QUE RECIBO DE FAMILIARES Y AMIGOS Y CON MI ESPOSO SOMOS UNO, YA NO BUSCO MAS A DIOS, LO TENGO A MI LADO.

sábado, 29 de septiembre de 2012

Jugando con los Números: Memoria

Lograr que Juan Diego se siente conmigo para hacer algún dibujo, trazos o cualquier tarea que le daban en el colegio era casi imposible, conmigo podía cantar, comer, caminar en el parque, pero ninguna tarea donde tengamos que estar sentados haciendo algo.

Los berrinches eran espantosos y lo que hacía era pedir a la profesora que con ella haga la tarea. Era frustrante y triste saber que con ella si trabajaba o en las terapias si hacia tal cosa pero conmigo no.

Cuando tenia 5 años pedí ayuda a ASPAU y una psicóloga vino a la casa, me pareció increíble como se sentaron juntos y con  "Nelly Lopez" empezaron a escribir en una pizarra acrílica los números, las vocales, en otro día su nombre y a Juan Diego le encantaba y conmigo ese mismo trabajo no lo quería hacer.

Con el tiempo (6 años desde el diagnóstico) creo que los dos hemos madurado, yo estoy más calmada,  menos ansiosa y antes de trabajar preparo mis materiales, Juan Diego también le ha cogido el gusto ha trabajar conmigo, ahora sabe que podemos escribir, contar y cantar también, siento que disfruta de compartir más actividades a mi lado.

El primer paso ha sido hacer un programa para la lectoescritura y los números, preparar el material con el que vamos a trabajar teniendo en cuenta sus gustos (para que esté contento), tiempos breves (máximo de 15 a 20 minutos para que no se aburra) y luego saber que voy a tener que sacar paciencia de donde no haya.

Como sé que le encanta escribir su nombre todo empezó con:

"VAMOS A ESCRIBIR TU NOMBRE"
 (En una mesa limpia con un cuaderno, lápiz, borrador, plumón rosado, todo a la mano)

"CON EL PLUMÓN YO ESCRIBO Y LUEGO TU CON EL LÁPIZ",
le encanta pasar su nombre con el lápiz, todavía no lo escribe bien sólo, por eso siempre le ayudo con el plumón, pero él me dicta "J, U, A, ,,,,," y luego coge el lápiz y el lo repasa.
"MUY BIEN HACEMOS UNA CARITA FELIZ PORQUE LO HICISTE BIEN"

 Ahora hacemos planas con los números y al finalizar cada plana escribimos su nombre, de esta manera hace las planas con agrado para luego escribir su nombre.




Ahora hemos empezado el juego "Memoria" con 8 tarjetas,  la verdad que lo está aprendiendo bien. En este juego se trabaja la concentración, reglas de juego como esperar a que el compañero le toque su turno, reonocer números, saber que está ganando o perdiendo, es excelente, al principio estaba confundido pero ya me entiende mejor.

Con cartón grueso hemos cortado 8 cuadrados y por un lado les he puesto los números del 1 al 4; a Juan Diego le encanta ordenar los números así que se los mostré desordenados y el los ordenó, luego los he volteado y le pedí que encontremos 2 iguales, primero lo hice yo:

"MIRA ESTE ES EL 3 Y ESTE EL 1, NO SON IGUALES, LOS CERRAMOS, TE TOCA".......

Al principio quería abrirlos todos pero yo estaba anticipándome y cogiendo los cartones, hasta que comprendió que hay un turno, le ha gustado encontrar los pares iguales y los pone a su lado como premio.

Vamos de a pocos pero siempre avanzando.
Vamos de la mano señor autismo, no nos vas a ganar, en este juego de la vida el que se pica pierde y nosotros vamos a ganar.


Vamos de a pocos pero siempre avanzando.
Vamos de la mano señor autismo, no nos vas a ganar, en este juego de la vida el que se pica pierde y nosotros vamos a ganar.










martes, 25 de septiembre de 2012

Retazos de mi vida:

Lo escribí cuando Juan Diego tenía 4 años, ahora tiene 8 y cuánto ha mejorado.
 
Retazos de mi vida:
 
Quiero contarte algo de mi vida, ojala te ayude.

Juan Diego es mi único hijo y nació después de 3 años de matrimonio, un niño muy esperado y querido.

A los 2 años tuvimos que llevarlo a diferentes neurólogos para que nos dijeran por que nuestro niño tenía un comportamiento tan diferente a los demás niños, aunque como papas primerizos creíamos que teníamos a un niño demasiado engreído.

Todos los especialistas que lo vieron (neuropediatras, psicólogos, psiquiatras, terapeutas) coincidieron en que Juan Diego tenia un trastorno, pero debido a su edad no se podía definir nada, solo que tenia rasgos autistas o tal vez asperger en fin, no se podía diagnosticar nada por el momento ya que no es una enfermedad.

Nuestro mundo cambio por completo, que es el asperger?, exactamente que es el autismo y cuales son sus características? , porque no nos pueden decir si nuestro niño es o no es autista, es o no es asperger? y muchas preguntas mas. Desde entonces nos dedicamos a la investigación de este síndrome, pero tomamos una decisión, Juan Diego saldrá adelante Si o Si.

En las primeras evaluaciones que le hicieron, los especialistas nos dijeron que no tengamos muchas expectativas del progreso del niño, que su avance iba a ser mínimo, que las terapias los apoyan si, pero no como uno quisiera. Nunca creímos ni aceptamos esta posibilidad pero si queríamos sacarlo adelante nuestra forma de vida tendría que cambiar, con mi esposo acordamos de que yo me dedicaría por completo al bebe y el tendría que trabajar para sacar adelante la familia y así fue hasta hoy.

Actualmente Juan Diego tiene 4 años, le encanta estar rodeado de niños (antes era imposible), sabe nadar estilo perrito en piscinas de 1.60 mt, canta en quechua, ingles y español, le encanta escuchar las música programada que tiene el órgano, antes el nos pedía "ponemos 92", "ponemos 56", o "ponemos .#", ahora el solo programa la música que quiere oír, también ensaya tocar el órgano y le encanta, es muy celoso con sus cosas (como todo hijo único no le gusta mucho compartir sus juguetes preferidos), pide que se le baje un libro determinado señalando con su dedito y diciendo "bajamos liblo, bajamos elefante" y aunque todavía no dialoga se hace entender perfectamente con el dedo o con señas todo lo que el quiere y en la mayoría de las veces entiende lo que se le dice.

Juan Diego no ha dejado de tener autismo y actualmente va a un jardín de niños con autismo, pero cada vez tiene un comportamiento mas parecido a los demás niños, nosotros no vamos a descansar en seguir estimulándolo.

No me siento triunfadora todavía, hay días muy difíciles, se que no puedo bajar la guardia, para mi cada día hay que empezar de nuevo: "Buenos días Juan Diego, Que linda mañana no?, hoy será un día excelente, un beso a mamá, vamos a rezar para dar gracias a Dios por este bello día, saluda a papá di Buenos días papá, repite: buenos días papá, muy bien, muy bien"

La crianza de un hijo es todo un reto, no hay escuelas donde te enseñen a ser papás, y el reto es mayor si se trata de un niño especial y además cada niño es diferente así que la formula del amiguito muchas veces no resulta en tu pequeño, pero en general hay pautas que nos pueden ayudar:

- Aceptar la realidad con amor y esperanza.

- Mucha paciencia

- Mucha Mucha Perseverancia.

Ojalá te ayude mi mail, abrazo a todos

sábado, 22 de septiembre de 2012

De la mano con el autismo

Hace 6 años más o menos cuando diagnostican a Juan Diego con "posible trastorno generalizado y rasgos de autismo o asperguer" el autismo se convirtió en mi peor enemigo y el de mi familia, primero porque no entendía que era y luego porque me decían que no tenia curación ya que no era una enfermedad.
Era difícil ver a mi niño perdido sin conexión con lo que pasaba a su alrededor, con berrinches frecuentes muy fuertes, trastorno de sueño y falta de lenguaje comunicativo.

Sin embargo en todo este caos habían cosas que le encantaban como:
Estar en contacto con el agua (mar, piscina, ducha, río, lluvia, etc).
Escuchar música de cds, escuchar como tocan los instrumentos musicales, escuchar la música grabada del órgano e intentar tocar. Que le arrulle cantando, jugar con la arena, sentir el viento en su rostro, ver el fuego de las velas o luces de bengalas, pasear en carro, abrazar a su papá

Todas estas cosas se convirtieron en mi mejor herramienta para al menos relajar a Juan Diego, calmarlo en los momentos de crisis, hacer que esté contento y después estas herramientas han sido y son valiosas para poder enseñarle muchas cosas. Sobre todo las canciones me ayudaron a enseñarle a vocalizar y a relacionar las palabras con las acciones.

En todo este caos del autismo me dí cuenta también que Juan Diego tenía habilidades no comunes, como una memoria increíble para aprender números, colores, formas geométricas, silabear las vocales con cualquier consonante ( a lo dos años y medio),  aprender canciones en castellano, ingles o quechua, aprendió a nadar (estilo perrito) a los dos años en piscinas profundas y sin flotador.

Entonces me dí cuenta que tan malo no podía ser el autismo y como dice el dicho "si no puedes contra tu enemigo únete a él".
Y me uní a él.
Desde hace un par de años no voy contra el autismo de Juan Diego, voy "De la Mano con el Autismo" y le saco la vuelta al autismo con las herramientas que el me ha dado.

Juan Diego no tenía rasgos de autismo, Juan Diego tiene Autismo Infantil, después de 6 años de muchas terapias, de muchas frustraciones, ahora puedes verlo en un parque infantil trepando los juegos con los demás niños, participando en reuniones familiares, en los cumpleañitos, haciendo tareas en casa como cualquier niño (tal vez bastante más inquieto que los demás).

El autismo nos trajo mucha tristeza, pero ahora cada día muchas satisfacciones, Juan Diego sigue teniendo Autismo Infantil pero su mente está mejor organizada, más ordenada, entiende mejor las cosas, es más obediente, trabaja mejor y ultimante está más abocado a tocar el órgano.
Hace unos días le sorprendí ensayando en el órgano "el gallo pinto se durmió", ya se imaginan soy de las mamás que necesitan babero cuando se trata de lo que hacen mis niños, así que les dejo con este video que colgué en youtube:
 http://www.youtube.com/watch?v=7w09MKY3LgM&feature=share

Ahora no le tengo miedo al autismo, le agradezco esos dones que tiene mi niño, le saco la vuelta al autismo y Voy De la mano con el Autismo y con Juan Diego.

Que tengan una semana productiva con sus hijos, abracenlos fuerte, conversen con ellos, jueguen con ellos. Buenas noches.