Autismo y Esterotipias

Alfonso Cuarón, ganador del Oscar como mejor Director, fue a la Ceremonia con dos de sus hijos, uno de ellos Olmo Cuarón tiene autismo.

Y claro, fueron notorios los gestos que hacía el joven en diferentes momentos de la ceremonia y sobre todo cuando su papá era mencionado.

Estas reacciones que tienen las personas con autismo son movimientos involuntarios productos de esterotipias.

En el Blog Autismo Diario podemos leer que:

"Las estereotipias son movimientos no propositivos (sin sentido, sin propósito o sin finalidad concreta) y repetitivos, que siguen un repertorio particular propio de cada individuo y que se presentan bajo un patrón temporal variable, transitorias o persistentes, ocurren en algunos niños con TEA y también con otros cuadros (Trastorno por movimientos estereotipados, TDAH, niños sin problema específico alguno, etc.) (Zinner SH et al, 2010).

Los movimientos estereotipados presentan otras características:

• Ocurren solamente en vigilia, es decir mientras el niño está despierto
• Su duración es variable
• Recurren
• Pueden cesar si se distrae al niño, se proporciona algún estímulo sensorial o se le cambia de actividad. "

Gracias a Alfonso Cuarón, un grande para mí, se conoce más sobre el autismo, que loable haber llevados a sus hijos, sobre todo a Olmo.

Digo sobre todo, porque al menos acá en Perú muchos padres no quieren llevar a sus hijos con autismo a los restaurantes, a lugares públicos o incluso a reuniones familiares, tienen mucho temor al que dirán, al que la gente se pueda incomodar por los ruidos, gestos o conductas que pueda tener.

Tampoco podemos juzgar a estos padres que finalmente  buscan proteger a sus hijos de ser marginados o señalados, pero los tiempos van cambiando y para bien. Vemos más seguido hablar sobre autismo.

Les invito a leer mi post anterior
https://voydelamanoconelautismo.blogspot.com/2019/02/calor-e-insomnio.html

Calor e insomnio

Temporada de calor e insomnio

En estos días leo en los grupos de autismo que los niños o jóvenes no pueden dormir, se desvelan casi toda la noche y los padres  despiertos con ellos cuidándolos, vigilándolos.

Juan Diego también tiene problemas para dormir o no tiene sueño y algunos días despierta 2 de la mañana o 3am y se va de largo todo el día siguiente, con la misma energía, aveces ligeramente cansado.

Es difícil seguir su ritmo, uno planifica actividades para el día siguiente y humanamente no se pueden cumplir todas por el cansancio.

Cuando Juan Diego era pequeño y pasaba días y noches sin dormir me agobiaba mucho, me frustraba al no poder tener un horario de actividades normal, aprovechaba horas del día para domir y las noches estaba despierta cuidándolo, sentía que la noche era interminable.

Ahora,  no siempre, simplemente estoy a su lado semidormida cuidándolo, cuando despierta no le gusta estar sólo, me trae a su cama, pero le gusta cantar o tararear así que entre ese susurro aprovecho en dormir.

Estos días de insomnio coinciden con el calor fuerte y con su adolescencia, es todo un jovencito con la voz más gruesa, manos gigantes y cada día más alto.

Los alimentos influyen también en el insomnio, por eso tratamos de disminuir las  harinas de trigo, azúcar, en las tardes tenemos listo el agua de valeriana con poquito de estevia, lo duchamos antes de dormir, bajamos la palanca de luz y enchufes a las 9pm y así aveces logramos que duerma mejor.

Durante el día tiene actividades deportivas y de caminatas. En las noches después de la cena toma melatonina.

En esta temporada no estamos tomando magnesol así que ha volver con fuerza toda la familia para descansar mejor y estar activos durante el día.

Ahora sé que todo pasa, nada es eterno, esta edad es una de las etapas más difíciles en nuestros jóvenes, hay cambios es su cuerpo, cambios hormonales, no entienden que les pasa y pueden volver a hacer crisis o berrinches. 

Pero va a pasar y volverá la calma, tratemos de no estresarnos, es lo que nos toca afrontar y vivir ahora.

Paciencia, sólo paciencia y si ya no es manejable la situación acudir aun neurólogo o psiquiatra que nos va ayudar a llevar mejor esta etapa.

Un lindo viernes a todos

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https://voydelamanoconelautismo.blogspot.com/2018/09/juandi-se-va-haciendo-jovencito-ya.html

Bienvenida Primavera y Adolescencia

Juandi se va haciendo jovencito, ya tiene unas manos muy largas y grandes, la voz cada vez más gruesa, está más alto que yo y con cada vez más energía.
Está en plena adolescencia, edad bastante temida por los padres que tenemos hijos con habilidades diferentes, por todos los cambios hormonales que se vienen y que ellos no saben como manejarlos.

En el caso de Juan Diego, porque en cada joven es diferente, el está más hiper activo y travieso, le encanta correr, saltar, hacer actividades que desgasten energías, que es lo que su cuerpo le pide me imagino, y es donde requiere mucho más atención de las personas que estamos con él.


Los berrinches, los llantos sin motivo y auto agresiones han casi desaparecido, pienso que el manejo conductual en casa y en el colegio ayudó a que esas conductas disminuyan grandemente, acompañado de una dieta libre de azucares, gluten y lácteos.

Sin embargo el aumento de la hiper actividad no ayuda a que se concentré en sus actividades como en escribir, tocar el órgano, permanecer sentado por un tiempo para realizar alguna tarea que se le da.
Incluso una caminata en el parque puede ser de mucho riesgo porque al menor descuido quiere correr, jugar a que le chapen y no mide el peligro de las calles, de las pistas.

Es en estas etapas difíciles donde uno debe buscar creo yo el apoyo de los especialistas (neurólogos, psicólogos, psiquiatras), aunque permanentemente deben de tener un control médico, pero es en estos momentos más que nunca donde está en riesgo la seguridad del joven y de los que están con él por la tensión permanente que se genera.

Me gusta conversar con las mamás de personas adultas con autismo y el consejo que dan es que realmente la etapa de la adolescencia es muy difícil, pero con el apoyo de los médicos, una dieta libre de azucares y el seguimiento conductual que se haga en casa y en el colegio esta etapa de la adolescencia será más tranquila y llevadera no sólo para los padres y maestros sino también y sobre todo para el adolescente que va transformándose en un adulto.

Hay padres o personas que no aceptan medicar a sus hijos y respeto mucho su posición, cada padre es sabio con su hijo, nadie más que un padre (madre) sabe lo que vive con su hijo y lo que él necesita, sin embargo me permito seguir el consejo de madres que ya pasaron por todo esto y nos dicen que esta etapa no tiene por que ser más difícil de lo que es, las pastillas, recetadas por el especialista, van ayudar al joven a sobrellevar el torrente de energía que se le viene y los cambios en su cuerpo.

Bienvenida Primavera y Adolescencia

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https://voydelamanoconelautismo.blogspot.com/2018/05/autismo-y-trastorno-de-sueno.html

Autismo y Trastorno de Sueño

Es usual que el autismo venga acompañado con el trastorno de sueño, pero con un tratamiento adecuado el paciente puede llegar a normalizar sus periodos de sueño.

Juan Diego a los dos años dormía por periodos de 3 horas y se mantenía despierto 6 horas, volvía a dormir otras 3 horas y nuevamente despertaba. Se le notaba cansado, irritado, con muchas ojeras y por más que se echaba en su camita no podía dormir, ahí empezaba el llanto y la auto agresión.

Los doctores (neurólogo, psicólogo, psiquiatra) me dijeron que había que tratar el Trastorno de sueño con pastillas ya que el niño quemaba neuronas al no poder dormir.

Es así que por casi 3 años tomó varios medicamentos que se le daba a las 8pm para que duerma, y durante el día había que tenerlo activo con ejercicios como natación, y juegos.
Poco a poco se le fue quitando las pastillas, pero igual habían días que nos pasábamos en vela con él despierto y llorando.
Juan Diego empezó a dormir mejor cuando empezamos a darle melatonina y un sobre de magnesol en las noches, además de hacer algunos cambios en casa (tratamiento conductual):
- Su habitación sin ningún artefacto ni juguete, con una cortina que no permita que ingrese la luz.  A partir de las 7pm ya estar con luz bajita.
- Hacer cosas relajantes a partir de las 7 de la noche como caminar en el parque o un paseo en carro.
- Prepararlo para dormir a las 8:30 pm y apagar TODO (luces, artefactos y si es posible bajar las llaves de la luz general) a las 9pm y a dormir.

 Al principio fue difícil dejar de ver tv en las noches, no poder abrir la laptop o guardar los celulares y Juan Diego hacia berrinches muy fuertes presionándonos a que le dejáramos ver el celular, pero al ver que no cedíamos se fue resignando y aceptó las nuevas normas de la casa.

Ahora a sus 13 años sabe que a las 9pm se apagan las luces y no queda más que dormir. Son pocas las veces que madruga a las 4am y ya no duerme, pero se queda tranquilo en su cama esperando que sean las 6am para salir de su cuarto.

El sueño es muy importante para rendir durante el día y hacer las actividades que nos toca, las luces del celular, tv, las luces de los focos en la noche hacen que disminuya la melatonina del cerebro y no logramos concebir el sueño.

Buenas noches y que todos podamos tener dulces sueños.

Les invito a leer mi post anterior https://voydelamanoconelautismo.blogspot.pe/2016/12/imagino.html
Muchas gracias
Luz Mariela Del Pozo Alarcón

Imagino

Imagino verte sonreir,  siempre.

Imagino verte disfrutar de la vida,  siempre.

Imagino tu mirada en mi, siempre.

Al igual que los demás como tú.

Dicen que el amor lo sana y cura todo,

Y mi amor, acaso no es suficiente para calmar tus tormentos?,

Cuanto más debo amarte para serenar tu mente?,

Cuánto más pequeño mío debo darte de mí?.

Tu sonrisa ilumina mis días,

Tu sonrisa revive mis sueños contigo,

Y aunque los días pueden ser difíciles,

Sé que vamos por el buen camino.

Imagino verte sonreir,  siempre.

Imagino verte disfrutar de la vida,  siempre.

Imagino tu mirada en mi, siempre.

Al igual que los demás como tú.


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https://voydelamanoconelautismo.blogspot.com/2016/11/vamos-hacer-deporte.html

Vamos a hacer Deporte

Nuestros hijos van creciendo y cambiando,

pareciera que redoblan sus energías, van haciéndose jovencitos y es necesario quemar esas energías y tenerlos ocupados.

Nada mejor como salir a hacer deporte y que lleguen cansados a casa para que después de ducharse cenen y duerman tranquilos, en los míos resulta.

Todo es cuestión de organizarse entre los papás y vencer la flojera de quedarse en casa, el sacrificio lo Vale.

Gracias Lynett Calderón Boluarte por las fotitos.

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https://voydelamanoconelautismo.blogspot.com/2016/10/manualidades-con-los-kids.html

Manualidades con los Kids

Está comprobado que las manualidades son un pasatiempo con los cuales se puede ejercitar  el cerebro y una serie de habilidades. Son una gran terapia para combatir el estrés y la depresión, ya que aumenta la presencia de las hormonas del bienestar y favorecen la relajación

Es como hacer una pausa en las rutinas habituales y ayudan a desprendernos del estrés, en algunos casos podríamos decir que es como meditar, porque es una forma de introspección para mejorar la salud emocional.

En los niños los beneficios son muchos y los resultados maravillosos, por la gran cantidad de procesos que estimulan y fortalecen, tenga o no dificultades el niño.

Mejora su atención, concentración, memoria, aprendizaje, cognición, pensamiento, y psicomotricidad.

En casa estamos siempre haciendo actividades manuales con los peques y en esta temporada están dedicados a hacer pulseras, al principio era simplemente ensartar las bolitas en pasadores, luego pasamos a perlitas cada vez más pequeñas y a usar el hilo elástico, ahora Juan Diego y la peque ya son especialistas ensartando las perlitas finas de tamaño, escogiendo y combinando colores, finalmente yo les apoyo amarrándolas y dejándolas listas.

Pero ahí no termina nuestra labor, ya dos de las pulseras de Juan Diego fueron a las manos de sus profesoras quienes muy contentas le han agradecido y se las ponen, de esta manera él sabe que la pequeña labor que hace tiene un objetivo final.

La peque tiene otro motivo que le impulsa a sentarse pacientemente, diseñar en un cuaderno su pulsera, y luego hacerla realidad, pero esa ya es otra historia. 

Estimulemos, incentivemos a nuestros niños a hacer labores manuales, involucrémonos con ellos, seamos sus cómplices en esta hermosa labor de ser padres.



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https://voydelamanoconelautismo.blogspot.com/2016/10/un-poco-mas-sobre-autismo.html

Un poco más sobre autismo

Hay tanto que decir y analizar sobre el autismo.

Seres muy sensibles a todo lo que pasa a su alrededor y tanto les afecta que prefieren no mirarlo, no enfrentarlo, aislarse.

Personas que facilmente rompen el llanto como un niño ante algo que les afecta, como ver llorar o sufrir a alguien, escuchar gritos fuertes, estar en lugares nuevos.

Pareciera que no les importara nada de lo que ocurre, pero perciben el menor detalle.

Y al descubrir sus dones, descubrimos al genio que hay en él.

Cada día con ellos es un reto nuevo como cualquier hijo regular que nos llena de retos, la diferencia es que los padres o tutores debemos de adivinar el porque de cada conducta, llanto o berrinche ya que ellos dificilmente pueden explicarlo.

Pero Dios mio como se les ama, qué no daríamos por ellos sin dudarlo y lo bueno es que definitiva mente el amor, sólo el amor en dosis infinita y la paciencia los ayuda y alivia el camino que les tocó vivir.

Igual que esta mami a donde voy estoy pidiendo disculpas por las travesuras que me hace el pequeño, pero no hay día que no agradezca a Dios y a mi hijo por haber llegado a mi vida y enseñarme a valorar lo que realmente vale la pena.

https://www.facebook.com/Asociacion.Proyecto.Autismo/videos/10154500783168116/?pnref=story

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12 años de Juan Diego

Hace 12 años llegó a mi vida mi verdadero Maestro, el que dió un giro completo a mi vida, el que me enseñó el verdadero significado de las palabras Paciencia, Perseverancia, Perdón, Fe, Amor sin Límites.

 Juan Diego es la mayor bendición que pudo regalarme la vida, gracias a él cada día papá Cesar, yo y los que lo rodeamos tratamos de ser mejores seres humanos, más comprensivos, tolerantes y muy agradecidos.

Con él cada día es un aprender, aveces un comenzar de nuevo con diferentes retos.

Sí, daría todo porque no existiera el autismo, daría todo porque las cosas no fueran tan difícles para él, porque la sociedad fuera más humana, más caritativa y sin tanto prejuicios, pero tal vez es con esa misión que ha venido, porque antes no veía las cosas como ahora las veo, ni las sentía como antes.

Gracias, gracias pedacito de cielo por llegar a mi vida, cuánto hemos avanzado pero también cuánto nos queda por avanzar. 

En tí y por tí a laborar por una sociedad más humana donde las personas como tú puedan desarrollar sus dones y desenvolverse amados y respetados.

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https://voydelamanoconelautismo.blogspot.com/2016/07/actividades-en-casa.html

Actividades en Casa

Una de las tareas más difíciles con niños o jóvenes con habilidades diferentes es organizar un programa para ellos y hacer actividades cuando no están en el colegio.
Mientras van al colegio o a terapias y talleres todo marcha bien, los especialistas nos informan que se comportaron bien, que hicieron bien sus actividades, pero al llegar a casa aveces no sabemos como conducirlo.

Para mí era fustrante no poder dirigirlo en cosas cotidianas, eso generaba estrés en ambos y momentos de berrinche en Juan Diego.
En nuestra búsqueda de apoyo en casa encontramos ángeles en el camino y desde ya varios meses nos apoya Consultorias Vivir.
https://www.facebook.com/vivirconsultorias/…
Son especialistas que laboraron en Ann Sulivan y van a las casas a orientarnos y laborar con nuestros hijos en tareas cotidianas como organizar su habitación, regar, pelar arverjitas, habas, etc.

Estoy muy agradecida con Liz Corzo por el apoyo que nos da semanalmente, para nosotros ha sido importante que venga a casa y ver el manejo con Juan Diego porque ahora sé que puedo hacer con mi hijo muchas más actividades que antes.

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https://voydelamanoconelautismo.blogspot.com/2016/03/el-autismo-no-es-una-bendicion-ni-una_21.html

El autismo no es una bendición ni una maldición,

2 De Abril: Dia Mundial de Concienciación sobre el Autismo declarado por la ONU.

Se volverán a prender muchas lucecitas azules,

arrojaremos globos, pondremos listones, todos de color azul,

Y cuando nos pregunten Por qué Azul?,

diremos el poema de siempre:

Porque representa la tempestad del mar y la calma del cielo.

Pero sabes, no es un poema, es literal.

Algunos días el mar se pone muy bravo y vamos a ver cómo la haces para no perder la calma ni

equilibrio emocional,

y de pronto, poco a poco, ese mar se tranquiliza

y es un azul cielo despejado que irradia paz y ternura.

El autismo no es una bendición ni una maldición,

es lo que Tú quieres que sea en tu vida.

Puedes sentirte la víctima del mundo por tener un hijo con autismo y vivir quejándote

de todo y por todo,

no obtendrás nada, eso no ayudará a tu hijo.

O puedes observar en él que tiene muchas cualidades y dones que es por donde debes de

dirigirlo,

Amalo tal como es, acéptalo tal como es,

ayúdalo a encontrar y a desarrollar esos dones

y harás de él no la persona que tú quieres que sea,

si no el Ser que debe ser.

Dulces sueños y pajarincama

Luz Mariela

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https://voydelamanoconelautismo.blogspot.com/2015/10/muchas-gracias-dr-jose-luis-perez-albela.html

Muchas gracias dr José Luis Pérez Albela

Hace unas semanas Juan Diego se puso más inquieto de lo habitual, muy hiper activo, más travieso, dormía poco tiempo y claro, cuidar a un niño con ese trajín agota bastante, más aun si son dos niños a la vez que necesitan jugar, hacer tareas y todavía no son del todo independientes.

Cómo todos los sábados en las mañanas lo saque a pasear y nos fuimos al Parque Reducto de Miraflores, donde hay actividades para niños con la dirección de Ana Luisa Molina y donde también se realiza la feria ecológica con productos orgánicos.

Al caminar por la feria nos encontramos con el doctor José Luis Pérez Albela, que tiene un stand, al ver a Juan Diego lo abraza y me pregunta sobre él, le cuento sobre la hiper actividad que esta teniendo en estas semanas y me regaló como 20 sobres de magnesol sabor de Limón y de naranja, me dijo dale dos sobres diarios desde hoy, además de regalarme su revista (que ya tenia una casa por que siempre las compro) y algunas recomendaciones más.

Algunos libros que tengo
 pero me faltan más.

Desde hace unos 18 años sigo al doctor Pérez Albela, tengo casi todos sus libros, tomo magnesol por temporadas y las veces que le dí a Juan Diego no me aceptaba por el sabor amargo.

Esta vez llegué a casa y puse dos sachets al agua, es efervescente y  ya viene endulzado con estevia, Juan Diego lo tomó como un refresco, el domingo lo mismo, igual que el lunes por la mañana y hoy.

El cambio es notorio, Juan Diego esta más tranquilo, hace sus cosas más concentrado, sigue siendo el mismo travieso como son los niños a su edad (tal vez el un poquillo más), pero no con la ansiedad que tenía antes, y me lo han corroborado varias personas, incluida la señora que le hace la movilidad al colegio.

Este post es para agradecer al doctor por José Luis, por tener un corazón tan grande, siempre dispuesto a ayudar, siempre con un consejo para cualquier persona que se acerque a él. También para recomendar el magnesol para niños o personas con ansiedad, hiper actividad y falta de sueño.


Muchas Gracias doctor, bendiciones en esta misión tan hermosa, sus consejos y oraciones me han ayudado miles de veces a levantarme en una misión que la llevo con el amor más grande del mundo y llena de gratitud.

Muchas gracias, muchas gracias.

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https://voydelamanoconelautismo.blogspot.com/2015/03/gracias-mis-nancy.html

Gracias mis Nancy

Después de dos largos meses se terminaron las vacaciones,
y aunque la mayoría de los chicos se sientan apenados, existe otro grupo que espera con mucha ansiedad volver a tener los días organizados de principio a fin, contar con un horario donde indique hora de matemática, deporte, refrigerio, salida y en casa saber que también hay tareas y talleres.

Para este grupo de chicos  no son muy agradables las vacaciones, porque en casa no siempre hay un programa estricto y aunque los padres tratamos de tenerlos ocupados, siempre existen largos espacios vacíos que genera ansiedad y estrés en ellos y finalmente en la familia.

Trabajos con las manitos

Por eso cada fin de año es una preocupación ver en que se van a ocupar, a que talleres lo vamos a llevar y claro, tiene que ser con personal especializado que sepa laborar con ellos y no es muy fácil encontrarlo.

Este año por motivos de cambio de local del colegio de Juan Diego nos avisaron que no iban a tener vacaciones útiles, por un momento me quedé sin piso, donde iba a llevarlo en estos dos meses?, como iba a ocupar su  tiempo?, y empezó mi búsqueda de cursos de verano, pero a la vez le pedí a  su profesora que se anime a hacer el taller para los alumnos que lo necesitaban.

Macetero, inicial de su nombre,
 porta lapiceros, collar Todo hecho por él

La profesora animó a otras profes y seguro que después de conversar, plantear y replantear el proyecto sacaron adelante el taller con la venia de la directora.

Finalmente Juan Diego tuvo unas vacaciones productivas, donde además de continuar con su aprendizaje tuvo recreación dirigida e hizo lindos proyectos.

Gracias Mis Nancy por la valentía de sacar el proyecto adelante, alquilando aulas de un colegio, sin saber si iba a tener acogida y llevada por el amor hacia sus alumnos y por el pedido de esta mamá.
Gracias a Todo el equipo que laboró con usted.

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https://voydelamanoconelautismo.blogspot.com/2015/02/hacemos-algo-mas-audaz-mas-atrevido.html

natación, manualidades, repostería, deporte, paseos

Hacemos algo más audaz, más atrevido ??

Con mayor frecuencia se ven casos de familias que tienen un niño o persona con alguna discapacidad o trastorno,
escucho decir que tienen a un "angelito", a una "personita inocente" y que por lo general es la mamá la que sola o con apoyo de la pareja lo está sacando adelante y que la valoran mucho por todo el esfuerzo que realiza.

Sin embargo cuando converso con las mamás, que son muchas con las que interactúo por los talleres de Juan Diego, me confiesan de que más son las críticas y censuras que reciben de sus familiares que dicen "amar a estas personitas" que recibir un apoyo "real";
me dicen que sienten que se preocupan por ellos pero lo demuestran criticándola, o engriendo más de la cuenta al niño y reprochándola si es que la mamá llama la atención a su hijo.

Este post lo escribo dirigiéndome a los familiares y amigos cercanos de las personas que tienen la inmensa responsabilidad de cuidar las 24 horas del día a un ser que no puede valerse por si mismo y tiene que estar cuidado, orientado y dirigido la mayor parte del tiempo.

El estrés que tiene el cuidador o los padres es muy fuerte, hay días en vela, hay que organizar un programa de terapias que son muchas y ponerlas en práctica, hay que pensar en cómo financiar su educación, sus terapias,  chequeos de salud, reuniones con los terapeutas sobre avances, llamados de atención cuando hay retrocesos, en fin, además de cumplir con las obligaciones laborales, del hogar y darle tiempo también a los demás hijos, cuando los hay, que son igual de importantes.

Todas estas actividades hacen que el tiempo que queda para pensar en Uno como persona sea mínimo, desencadenando ansiedad permanente, tensión familiar, apatía por arreglarse y finalmente depresión.

Andreita se escapó de sus estudios
para sorprender a Juan Diego

Por eso es que la mejor forma de ayudar a esta familia es primero comprendiéndola, podemos acercarnos un poco más y llamarla cada cierto tiempo para saber como está, invitándoles a tomar un café para que salga de la rutina, o tal vez haciendo algo mucho más audaz, más atrevido, que requiere de mayor entrega, decirle por ejemplo "mañana en la tarde saco a pasear a tu hijo, tómate la tarde libre", o "lo llevo a caminar al parque", o "que día quisieras que lo lleve a terapia", "voy a pintar con él", etc, etc.

Dependiendo de la confianza que exista, los padres accederán o no, pero saber que hay una persona que quiera pasear, pintar, armar rompe cabezas con su hijo por un par de horas, los hará sentir muy agradecidos y que no están solos y que pueden confiar en alguien más, será un gran alivio en sus vidas. Créanme.

Un lindo martes para todos lleno de bendiciones
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https://voydelamanoconelautismo.blogspot.com/2014/

Al grano con la Inclusión Escolar (1)

Un pequeño aporte sobre la Inclusión Escolar desde mi perspectiva en forma de preguntas y respuestas:

¿ Porque los padres de chicos con habilidades diferentes desean que ellos estudien en colegios regulares?

Porque la escuela es como la antesala de lo que después será la sociedad donde se desenvolverá el alumno, es la preparación al "mundo real" de los adultos.

Los padres quisiéramos que se diera el proceso natural de la socialización desde pequeñitos con chicos de su misma edad.

Sabemos que academicamente el proceso de aprendizaje será más lento, en algunos casos habrán materias que nunca las entenderán, en otras serán muy tromes, pero no es el aprendizaje académico lo que más nos importa, es la interacción social, es darle la oportunidad de tener amigos, es enseñarle que hay reglas que tiene que respetarlas y aún sabiendo que no todos lo van a aceptar es enseñarle que así de Real es el mundo.

¿Deberían los chicos con habilidades diferentes cumplir con algunos requisitos para ser aceptados en colegios regulares?

Personalmente yo creo que si.

Pienso que los colegios por más buena voluntad que tengan, tampoco pueden perjudicar el avance de la clase si uno de los alumnos  hace berrinches permanentemente o se escapa del aula y no hay quien lo controle.

En la mayoría de los casos el alumno debe ir con una auxiliar que se encargará de sacarlo del aula para que se relaje, que lo apoye cuando tenga alguna dificultad, que sepa tranquilizarlo cuando lo requiera, que le ayude en la sociabilización, no que le haga las tareas, de esta manera la profesora puede dictar sus clases tranquila. 

Pero el mayor compromiso debe ser el de los Papás, en primer lugar ser muy sinceros a la hora de matricular a nuestros chicos, decirle cuál es el diagnóstico, que es lo que buscamos al matricularlo, cuales son las dificultades y en que sobresalen. Comprometerse a estar permanentemente en contacto con la profesora, seguir las recomendaciones, asistir a las reuniones, conocer a los papás del aula.

¿Cual podría ser el temor de los padres a que sus hijos estudien con un niño "especial" ?

- ¿Miedo al contagio? 

  Un miedo totalmente errado, el autismo, el síndrome de down, de Asperger y otros no son enfermedades, entonces no pueden contagiar a nadie.

- ¿Temor a que sea agredido?

    Es válido el temor porque así cómo existen chicos regulares que agreden o molestan a sus compañeros, profesores y papás, igual hay chicos con habilidades diferentes pero que por lo general responden a otra agresión. Pero por ese motivo el chico que es muy inquieto debe de estar con su auxiliar.

- ¿Temor a que la clase se atrase academicamente por culpa del chico "especial"?

  Absurdo también, el profesor va a seguir la currícula que le exige el Ministerio de Educación, para el alumno con habilidades diferentes se le prepara una clase más sencilla del mismo tema y de acuerdo a lo que pueda entender.

Espero que en algo ayude a despejar las dudas de todos los papás.
Buenas noches,  que la Chispa Divina que hay en cada uno de nosotros fluya generando armonía y prosperidad en nuestros hogares.



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La inclusión empieza en el hogar

El mayor reto que tiene una persona con autismo es que la sociedad lo acoja pero respetando su forma particular de ser, de pensar y de actuar, claro está que en este grupo no están las malas conductas.

Y para lograr este reto el lugar donde empieza la inclusión es en el hogar y con la familia, como?:
Haciendo que participe en los almuerzos familiares, integrándolo en los juegos de hermanitos o primos, que tenga una obligación en la casa como recoger sus juguetes, luego ordenar su cuarto, tender su cama, ayudar a poner la mesa, ....

Sino lo incluimos en el hogar, no podemos pedir que la sociedad lo acoja.

No es suficiente con matricularlos en los mejores colegios o en todas las terapias, LA VIDA REAL ES EN LA CALLE, EN LA CASA.

Juan Diego si me cambio la vida, veo en él un gran ejemplo de superación día a día y trato de ser como él, cada día mejor que ayer.

Bendiciones en sus hogares

Hablemos de Autismo: Pongámonos en el caso ....

Pongámonos en el caso de que una mañana despertamos y no entendemos a las personas que viven con nosotros, es más, que cuánto más tratan de comunicarse nos sentimos más intimidados y los sonidos que emiten no nos dicen nada y hasta nos hacen sentir agredidos.

De pronto queremos comunicarnos y no sabemos como hacerlo verbalmente, es como si estuviésemos en otro planeta, sólo tendemos a señalar con la mano lo que queremos.
Aún más, nos damos cuenta que algunos ruidos nos hieren el oído y nos perturba al punto que se hace insoportable y no sabemos como taparnos los oídos para no escucharlo.

También sentimos que hay texturas en las prendas de vestir que no las podemos soportar, así como alimentos que ya por su color, textura u olor no lo toleramos y nos causan náuseas.

No queremos tener contacto con nadie, ni que nos toquen, ni que nos hablen, tratamos de concentrarnos en algo que sí nos gusta como un objeto, o video repetitivo, o una figura o un sonido y nos perdemos en ello.

En este contexto sólo nos queda comunicarnos de una forma primitiva que es a través del llanto y del berrinche causado por la frustración de no poder dejarnos entender o de no obtener lo que queremos.

Sin embargo nos concentramos tanto en lo que nos gusta y si aprendemos más podemos ser brillantes en algunas áreas.

La situación descrita es las más parecida a la que viven las personas afectadas con el Trastorno de Espectro Autista (TEA), sin embargo esta situación puede mejorar si recibe las terapias oportunamente y en su hogar existe un compromiso para ayudarlo a incluirlo en las actividades sociales.

No existe un profesional que nos pueda decir hasta que punto la persona va a mejorar, porque todo depende del grado de autismo, de las terapias y del compromiso en el hogar. En el Centro Ann Sullivan (http://annsullivanperu.org/ ) nos enseñan a los padres que El cielo es el límite y nunca pongamos límites al avance de nuestros hijos, pero sí mucha Paciencia, Perseverancia y Constancia

Buenas noches y que Dios me los bendiga

Inclusión Escolar: Una realidad, un sueño ??

Cuando hablamos de Inclusión escolar en el Perú nos referimos al hecho de que niños y jóvenes con habilidades diferentes tengan acceso a estudiar en colegios regulares.

Hoy en día ya existe una ley que obliga  a todos los colegios a recibir a 2 alumnos con habilidades diferentes por aula.
Pero es una realidad en el Perú??

Yo creo que todavía nos falta mucho, un niño con habilidades diferentes requiere permanentemente de Terapias que un colegio regular no le puede brindar, requiere de una profesora que sepa tratarlo pero el estado al dar la ley no se preocupó de capacitar a todos los profesores de todos los colegios del Perú. Existe todo un organismo encargado de trabajar este tema con los colegios pero no se abastece en Lima y menos en provincias.
Los colegios reciben a nuestros niños con la mejor voluntad del mundo, al menos en el caso de mi niño fue así, pero como su personal no está capacitado para trabajar con niños con habilidades diferentes por más voluntad que tengan no pueden ayudarlo mucho.
Las mamás en la mayoría de los casos tenemos que contratar a una profesora auxiliar que acompañe a nuestro niño en toda la clase y lo guíe y oriente de acuerdo a las instrucciones que da la profesora. Un niño con autismo, sobre todo al principio, necesita salir del salón cada 45 minutos, la profesora auxiliar es la encargada de sacar al niño para que se relaje y luego devolverlo para que siga con la clase.
Existen colegios inclusivos en Lima pero son muy poquitos y el costo es alto porque le dan todo el apoyo al alumno, pero no todos tienen la capacidad para matricular a sus niños en estos colegios y tampoco los niños están preparados para ir a un colegio regular.

El deseo que que un niño esté en un colegio regular es porque queremos darle la misma oportunidad que tienen todos los demás, pero debemos de ser consientes de que tan preparado esté, porque de lo contrario podría retroceder.

Hace dos meses que Juan Diego asiste a un colegio regular después de haber estado en muchos colegios o centros especiales, no puedo quejarme, en lo académico avanzó bastante en matemáticas, letras, está ensayando una danza para actuar, pero hay vacíos que no se pueden descuidar.
En un colegio especial tenía las terapias que ahora ya no hay tiempo para que las reciba en otro lugar, le falta mucho el autovalidamiento que es el valerse por si mismo, la terapia de psicomotricidad, la ocupacional. Esas terapias le van ayudar a ser independiente mañana cuando yo no esté con él, lo demás viene sólo.

Todo un tema la educación de nuestros pequeños.
Pero sé que el amor que tenemos hacia ellos nos da la sabiduría para conducirlos bien.
Todos los pasos que damos por ellos son buenos, todos nos enseñan y lo ayudan.
Y lo sembrado con amor siempre da buenos frutos.

Buenas noches
Gracias Padre Amoroso por las bendiciones que recibimos de Tí cada día.

Una nueva y maravillosa alumna

En el Taller "Enséñame con Amor" tengo una nueva alumna, es un poquito mayor que yo y muy alegre.

Por problemas en la columna y cadera no puede trasladarse así que  voy a su casa.

Cómo siempre sucede con mis alumnos yo le enseño manualidades pero ella me da lecciones para la vida.
Tiene un diagnóstico de leve retardo mental, pero suficiente para no haber sido incluida socialmente en las actividades cotidianas, me imagino que hace 40 años todo era más difícil para las personas con habilidades diferentes.

Se alegra cuando voy, me dice "que bueno que viniste, me gusta lo que me enseñas",

 yo le digo "¿de verdad te gusta pintar, y porqué no terminaste lo que te dejé?

me dice "¿sóla?, no me gusta trabajar sola, me gusta trabajar conversando, así si dan ganas de vivir"

me pregunta "tienes hermanos?", le digo "si, si tengo hermanos",
me dice "llevate bien con ellos, no se peleen, una vez muertos los padres, todo cambia".

Ella pinta y sigue conversando como que no dijo nada y cuánto dijo,  su mirada es limpia, su sonrisa sincera.

Ojalá todos tuvieramos ese leve retardo que permite mostrarnos tal cual sómos, decir las cosas sin temor al que diran, tener la mirada limpia que no oculta mentiras. Así si dan ganas de vivir.

Bendiciones en sus hogares.

Comentando: "Resistencia" de Milagros Leiva

 Estimada Milagros Leiva
Felicitaciones por la columna y por las entrevistas en las noches, tu visión es muy humana y nos ayudas a acercarnos más al prójimo.

Me siento identificada con lo que escribes ahora, tengo un niño con autismo y bueno ya te imaginaras lo difícil que fué sobre todo cuando nos enteramos, pero con mi esposo y mi familia decidimos unirnos más y sacar adelante a Juan Diego.

 Realmente gracias a este niño maravilloso hemos aprendido a valorar más la vida y a ser más agradecidos con todo y con todos, pero lamentablemente no todos lo asumen así y su vida se convierte en un completo infierno al vivir culpando a todos y amargandose por todo. 

Me ha pasado que me han preguntado ¿cómo puedes creer en Dios después de perder dos bebes y tener uno especial?, mi respuesta es Y que culpa tiene Dios?, nuestro planeta está cada vez más contaminado, no cuidamos nuestra alimentación, los alimentos tienen fertilizantes químicos que nos hacen daño y cada día vemos a más bebes que no toleran la leche de su mamá, que son asmaticos y mil problemas más.

No sé si el mejor término es ser Resistente pero sí me considero estár en el grupo de los que nos tocó tener Un Gran Reto, La gran Maestria, Juan Diego es nuestra gran Maestría y cada día aprendemos más de él a ser más humanos, más comprensivos, más tolerantes, mas agradecidos. 
Bendiciones querida Milagros. 
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