martes, 1 de abril de 2014

La inclusión empieza en el hogar


El mayor reto que tiene una persona con autismo es que la sociedad lo acoja pero respetando su forma particular de ser, de pensar y de actuar, claro está que en este grupo no están las malas conductas.

Y para lograr este reto el lugar donde empieza la inclusión es en el hogar y con la familia, como?:
Haciendo que participe en los almuerzos familiares, integrándolo en los juegos de hermanitos o primos, que tenga una obligación en la casa como recoger sus juguetes, luego ordenar su cuarto, tender su cama, ayudar a poner la mesa, ....

Sino lo incluimos en el hogar, no podemos pedir que la sociedad lo acoja.

No es suficiente con matricularlos en los mejores colegios o en todas las terapias, LA VIDA REAL ES EN LA CALLE, EN LA CASA.

Juan Diego si me cambio la vida, veo en él un gran ejemplo de superación día a día y trato de ser como él, cada día mejor que ayer.


Bendiciones en sus hogares


miércoles, 26 de marzo de 2014

Hablemos de Autismo: Pongámonos en el caso ....


Pongámonos en el caso de que una mañana despertamos y no entendemos a las personas que viven con nosotros, es más, que cuánto más tratan de comunicarse nos sentimos más intimidados y los sonidos que emiten no nos dicen nada y hasta nos hacen sentir agredidos.

De pronto queremos comunicarnos y no sabemos como hacerlo verbalmente, es como si estuviésemos en otro planeta, sólo tendemos a señalar con la mano lo que queremos.
Aún más, nos damos cuenta que algunos ruidos nos hieren el oído y nos perturba al punto que se hace insoportable y no sabemos como taparnos los oídos para no escucharlo.

También sentimos que hay texturas en las prendas de vestir que no las podemos soportar, así como alimentos que ya por su color, textura u olor no lo toleramos y nos causan náuseas.

No queremos tener contacto con nadie, ni que nos toquen, ni que nos hablen, tratamos de concentrarnos en algo que sí nos gusta como un objeto, o video repetitivo, o una figura o un sonido y nos perdemos en ello.

En este contexto sólo nos queda comunicarnos de una forma primitiva que es a través del llanto y del berrinche causado por la frustración de no poder dejarnos entender o de no obtener lo que queremos.

Sin embargo nos concentramos tanto en lo que nos gusta y si aprendemos más podemos ser brillantes en algunas áreas.

La situación descrita es las más parecida a la que viven las personas afectadas con el Trastorno de Espectro Autista (TEA), sin embargo esta situación puede mejorar si recibe las terapias oportunamente y en su hogar existe un compromiso para ayudarlo a incluirlo en las actividades sociales.

No existe un profesional que nos pueda decir hasta que punto la persona va a mejorar, porque todo depende del grado de autismo, de las terapias y del compromiso en el hogar. En el Centro Ann Sullivan (http://annsullivanperu.org/ ) nos enseñan a los padres que El cielo es el límite y nunca pongamos límites al avance de nuestros hijos, pero sí mucha Paciencia, Perseverancia y Constancia

Buenas noches y que Dios me los bendiga




lunes, 23 de septiembre de 2013

Inclusión Escolar: Una realidad, un sueño ??

Cuando hablamos de Inclusión escolar en el Perú nos referimos al hecho de que niños y jóvenes con habilidades diferentes tengan acceso a estudiar en colegios regulares.

Hoy en día ya existe una ley que obliga  a todos los colegios a recibir a 2 alumnos con habilidades diferentes por aula.
Pero es una realidad en el Perú??

Yo creo que todavía nos falta mucho, un niño con habilidades diferentes requiere permanentemente de Terapias que un colegio regular no le puede brindar, requiere de una profesora que sepa tratarlo pero el estado al dar la ley no se preocupó de capacitar a todos los profesores de todos los colegios del Perú. Existe todo un organismo encargado de trabajar este tema con los colegios pero no se abastece en Lima y menos en provincias.
Los colegios reciben a nuestros niños con la mejor voluntad del mundo, al menos en el caso de mi niño fue así, pero como su personal no está capacitado para trabajar con niños con habilidades diferentes por más voluntad que tengan no pueden ayudarlo mucho.
Las mamás en la mayoría de los casos tenemos que contratar a una profesora auxiliar que acompañe a nuestro niño en toda la clase y lo guíe y oriente de acuerdo a las instrucciones que da la profesora. Un niño con autismo, sobre todo al principio, necesita salir del salón cada 45 minutos, la profesora auxiliar es la encargada de sacar al niño para que se relaje y luego devolverlo para que siga con la clase.
Existen colegios inclusivos en Lima pero son muy poquitos y el costo es alto porque le dan todo el apoyo al alumno, pero no todos tienen la capacidad para matricular a sus niños en estos colegios y tampoco los niños están preparados para ir a un colegio regular.

El deseo que que un niño esté en un colegio regular es porque queremos darle la misma oportunidad que tienen todos los demás, pero debemos de ser consientes de que tan preparado esté, porque de lo contrario podría retroceder.

Hace dos meses que Juan Diego asiste a un colegio regular después de haber estado en muchos colegios o centros especiales, no puedo quejarme, en lo académico avanzó bastante en matemáticas, letras, está ensayando una danza para actuar, pero hay vacíos que no se pueden descuidar.
En un colegio especial tenía las terapias que ahora ya no hay tiempo para que las reciba en otro lugar, le falta mucho el autovalidamiento que es el valerse por si mismo, la terapia de psicomotricidad, la ocupacional. Esas terapias le van ayudar a ser independiente mañana cuando yo no esté con él, lo demás viene sólo.

Todo un tema la educación de nuestros pequeños.
Pero sé que el amor que tenemos hacia ellos nos da la sabiduría para conducirlos bien.
Todos los pasos que damos por ellos son buenos, todos nos enseñan y lo ayudan.
Y lo sembrado con amor siempre da buenos frutos.

Buenas noches
Gracias Padre Amoroso por las bendiciones que recibimos de Tí cada día.




martes, 16 de julio de 2013

Una nueva y maravillosa alumna

En el Taller "Enséñame con Amor" tengo una nueva alumna, es un poquito mayor que yo y muy alegre.

Por problemas en la columna y cadera no puede trasladarse así que  voy a su casa.

Cómo siempre sucede con mis alumnos yo le enseño manualidades pero ella me da lecciones para la vida.
Tiene un diagnóstico de leve retardo mental, pero suficiente para no haber sido incluida socialmente en las actividades cotidianas, me imagino que hace 40 años todo era más difícil para las personas con habilidades diferentes.

Se alegra cuando voy, me dice "que bueno que viniste, me gusta lo que me enseñas",

 yo le digo "¿de verdad te gusta pintar, y porqué no terminaste lo que te dejé?

me dice "¿sóla?, no me gusta trabajar sola, me gusta trabajar conversando, así si dan ganas de vivir"

me pregunta "tienes hermanos?", le digo "si, si tengo hermanos",
me dice "llevate bien con ellos, no se peleen, una vez muertos los padres, todo cambia".

Ella pinta y sigue conversando como que no dijo nada y cuánto dijo,  su mirada es limpia, su sonrisa sincera.

Ojalá todos tuvieramos ese leve retardo que permite mostrarnos tal cual sómos, decir las cosas sin temor al que diran, tener la mirada limpia que no oculta mentiras. Así si dan ganas de vivir.

Bendiciones en sus hogares.






lunes, 8 de julio de 2013

Comentando: "Resistencia" de Milagros Leiva

 Estimada Milagros Leiva
Felicitaciones por la columna y por las entrevistas en las noches, tu visión es muy humana y nos ayudas a acercarnos más al prójimo.

Me siento identificada con lo que escribes ahora, tengo un niño con autismo y bueno ya te imaginaras lo difícil que fué sobre todo cuando nos enteramos, pero con mi esposo y mi familia decidimos unirnos más y sacar adelante a Juan Diego.

 Realmente gracias a este niño maravilloso hemos aprendido a valorar más la vida y a ser más agradecidos con todo y con todos, pero lamentablemente no todos lo asumen así y su vida se convierte en un completo infierno al vivir culpando a todos y amargandose por todo. 

Me ha pasado que me han preguntado ¿cómo puedes creer en Dios después de perder dos bebes y tener uno especial?, mi respuesta es Y que culpa tiene Dios?, nuestro planeta está cada vez más contaminado, no cuidamos nuestra alimentación, los alimentos tienen fertilizantes químicos que nos hacen daño y cada día vemos a más bebes que no toleran la leche de su mamá, que son asmaticos y mil problemas más.

No sé si el mejor término es ser Resistente pero sí me considero estár en el grupo de los que nos tocó tener Un Gran Reto, La gran Maestria, Juan Diego es nuestra gran Maestría y cada día aprendemos más de él a ser más humanos, más comprensivos, más tolerantes, mas agradecidos. 
Bendiciones querida Milagros. 
https://www.facebook.com/pages/Milagros-Leiva-periodista/121072594598131?hc_location=timeline

viernes, 7 de diciembre de 2012

Navidad: Todo reciclaje

La mejor forma de compartir momentos agradables con nuestros niños es haciendo trabajitos manuales, pero en forma de juego donde no se sientan presionados.
Juan Diego necesita hacer trabajos de concentración, de sentir texturas, olores, sabores, de compartir con otras personas, es así que me he propuesto apostar por el reciclaje ya que puedo aprovechar al máximo cosas que antes las botaba y aprovecho para jugar con mis niños.
En esta oportunidad hicimos el árbol de navidad de cartón, algunos adornos para la pared de Cds malogrados y otros adornos que lo van a observar en las fotos.
Espero que ustedes también apuesten por el reciclaje, así ayudamos al planeta a tener menos basura.
 
Juan Diego y Karimé muy concentrados poniendo la goma al cartón que ahora es nuestro árbol

Ya están acostumbrados a trabajar en equipo respetando la parte del compañero

A Juandi no le gusta la textura gomosa y cada cierto tiempo cambia de pincel y se limpia las manos

Esta pequeña de 1 año es la que aprende muy rápido y le encanta hace estos trabajitos, sobre todo si se trata de ensuciarse

Trabajitos de Karimé en su nido: Perrito alcancía y maraca hecha de botella de yogur, pisapapeles hecho de vasito de yogur, porta foto hecho de piedra

Nuestros adornos de pared hechos con Cds, el árbol, estrella y base del árbol de cartón



Espero que todos podamos hacer al menos un adorno con nuestros niños y utilizando cosas que sobran en casa, lo van a pasar lindo y será una experiencia inolvidable

 
 

miércoles, 21 de noviembre de 2012

Yo no le enseño, yo aprendo de él


Cuando los amigos comentaban que se quedaban haciendo tareas con sus niños, que les enseñaban o reforzaban lo que hacían en el colegio me parecía tan maravilloso y a la vez tan lejano, a Juan Diego no le gustaba sentarse conmigo a leer un cuento, a pintar o hacer las tareas, a él le encanta revisar los libros pero sólo sin que nadie le moleste, hacer alguna actividad juntos era motivo de berrinche y pataleta, las veces que intenté forzarlo terminamos peor entre gritos y llanto.

En diferentes momentos tuve que contratar a una especialista que venga a casa y trabaje con él las tareas o avance algo de aprestamiento escolar y veía que lo hacía bien, pero eso mismo no conmigo ni con su papá.

Como por el autismo tiene muy marcado el papel que cada uno cumple, creo que en su cabecita la mamá y el papá estaban para cantar, arrullarlo, alimentarlo, limpiarlo, cuidarlo, pero no para escribir, pintar, hacer trabajitos manuales, eso le correspondía a otra persona.

Pero siempre lo intenté, una y otra vez, y con el tiempo me fue aceptando, se fue acostumbrando a sentarse conmigo, a obedecerme y ahora creo que hasta le gusta escribir, pintar, y yo agradecida y mil veces agradecida a Dios.

Pero en todo este tiempo he cambiado mi forma de llegar a él, al principio he comenzado por pintar, hacer trazos de cosas que a él le gustan, por ejemplo le encanta dibujar el sol, o escribir su nombre, o todo lo que sea figuras geométricas y con estos elementos empecé a contar: "hacemos los rayos del sol, un rayo, dos rayos, 3, 4....", o "escribimos tu nombre J  u  a  n ....".

Al principio eran 5 minutos, luego 10 y ahora podemos sentarnos a trabajar 2 horas con descansos de 5 minutos, lo importante es tener el material y todo lo que voy a trabajar a la mano y de diferentes actividades para que no se aburra, por ejemplo:

Voy a empezar haciendo un rompecabezas (lo separo), luego avanzamos matemáticas (ahora estamos relacionando el número con la cantidad de objetos, le preparo 4 hojas), después vamos a repasar el tema "Mi familia" (separo fotos de toda la familia y el debe reconocerlos, ya lo hace y estoy feliz por eso) y terminamos con lectoescritura (hemos empezado a escribir los números).

Ese es mi material para una tarde, podemos demorarnos hora y media o dos, el tiempo se pasa volando, los temas los repito por 3 días con diversos ejemplos hasta que siento que ya los domina y paso al siguiente.

Pero no es fácil, sobre todo hacer que se siente y me preste atención, pareciera que a propósito bloqueara su mente para que me dé por vencida, pero ahí estoy a punto de perder la paciencia queriéndolo ahorcar, jajaja, pero nada, con la voz suave y firme le doy el lápiz, se da por vencido y empezamos, a partir de ahí todo es un cielo.

Cada vez que termina una actividad le digo "lo hiciste bien, eres excelente" y lo abrazo, él se pone feliz, esto ha ayudado mucho a unirnos más, antes yo era la que le ponía orden, la mala de la película, ahora me busca, me espera y lo increíble es que cuando su papá los quiere llevar a pasear no permite que arranque el carro hasta que yo suba, dice "la mamá, la mamá", antes sólo le importaba pasear con papá.

Es increíble todo lo que voy aprendiendo de Juan Diego, sobre todo que tiene una mente maravillosa, tal vez no se expresa como estamos acostumbrados, es como que se comunicara con otros códigos, pero si lo hace y lo mejor es que pone todo de su parte para aprender nuestros códigos.

Si ellos ponen de su parte para entender nuestra forma de comunicarnos, sería bueno que pongamos de nuestra parte para también comprender sus códigos, su forma de comunicarse.

Mil bendiciones en sus hogares, mil bendiciones para sus pequeños.